Recogidas cerca de 9.400 firmas de apoyo a la petición de tratamientos para la AME

La turolense Elena Gómez ha recabado, en cuatro semanas, cerca de 9.400 firmas en la plataforma Change.org para pedir al Ministerio de Sanidad que a ningún paciente de Atrofia Muscular Espinal (AME) se le niegue la posibilidad de acceder a los tratamientos adecuados para mejorar su salud y su calidad de vida.

Esta campaña está impulsada por la FundAME, la Fundación Atrofia Muscular Espinal (AME), que fue quien animó a Elena Gómez a poner rostro para la misma y que forma parte de una serie de acciones encaminadas a que se facilite el acceso a nuevos fármacos para los afectados por esta patología hereditaria poco frecuente, que provoca la pérdida irreversible de las motoneuronas hasta afectar a todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento básico.

La turolense afectada por esta enfermedad se mostró muy agradecida con el gran apoyo que ha tenido la iniciativa en apenas un mes y por la declaración institucional de apoyo que por unanimidad adoptaron todos los grupos municipales en el último pleno del Ayuntamiento de Teruel. Asimismo, medios de comunicación locales y nacionales se han hecho eco de la propuesta y de la realidad de este colectivo.

Elena Gómez recordó que estos medicamentos no curan pero que sí que ralentizan la degeneración que provoca la AME y que para el paciente tener este tipo de tratamientos “es todo un mundo”.

Mover la mano

“Yo hace un año y medio no podía mantener una conversación por teléfono y mover un poco más la mano supone poder mover mi silla de ruedas. Son pequeñas cosas que los técnicos no entienden pero que suponen calidad de vida”, aseguró la impulsora de esta acción.

En la petición se explica que en los últimos años la investigación promovida por las asociaciones de pacientes ha conseguido que existan actualmente tres tratamientos que reducen los síntomas y mejoran la calidad de vida. Pero, en todos ellos, los pacientes en España tienen restricciones de acceso o miedo a que las autoridades españolas se lo retiren.

Uno de ellos, el Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma), ha sido comercializado en diciembre de 2021 con limitaciones de acceso más restrictivas que las marcadas por la Agencia Europea del Medicamento. Es para recién nacidos diagnosticados pero, al no permitirse el diagnóstico prenatal (algo que es posible), hay muchos niños que mueren antes de ser tratados.

Otro, el Nusinersen (Spinraza), comercializado en España en 2018, fue aprobado junto a un protocolo fármaco-clínico del Ministerio de Sanidad que impone mejorías constantes, imposibles en una enfermedad degenerativa. Esto está suponiendo la retirada del tratamiento en pacientes que habían logrado la estabilidad de su enfermedad e incluso mejorías.

Tercer fármaco

Por último, existe un tercer fármaco, todavía en estudio y en uso compasivo, que es el que toma Elena Gómez. Se trata del Risdiplam (Evrysdi), actualmente en proceso de negociación en España. Ahora, a las puertas de su aprobación y comercialización, se ha publicado un Informe de Posicionamiento Terapéutico que cuestiona los beneficios del mismo, en contra de las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento, con unas conclusiones que dejan fuera del tratamiento a la mayoría de los pacientes con AME. “Todo apunta a que no lo van a aprobar, a pesar de las mejorías que he notado”, lamentaba Elena Gómez.

Paralelamente a esta iniciativa popular, la FundAME está recabando apoyos de los profesionales sanitarios, más de 110 han firmado una carta de apoyo a los pacientes con AME y aquellos que quieran sumarse lo pueden hacer enviando un correo a cartaapoyofundame@gmail.com.

“Los neurólogos y el resto de profesionales que nos atienden no quieren que retiren estos fármacos porque nos ven en las consultas y comprueban que estamos mejor”, aseguró la paciente turolense.