Aunque muchos ya lo saben por mis redes sociales, tengo una gran noticia. Contra todo pronóstico, el Ministerio de Sanidad ha decidido aprobar ese medicamento, que tanto me ayuda, para todos los pacientes, mayores de dos meses, con Atrofia Muscular Espinal. Los documentos de posicionamiento terapéutico indicaban que solo sería autorizado para los casos más graves, que se dan en la población infantil, por lo que las personas adultas habríamos quedado fuera.
Esto iba en contra de las indicaciones de la Agencia Europea del Medicamento y de la actuación de otros países occidentales. Así que en FundAME nos pusimos manos a la obra, debíamos demostrar lo erróneo de esa futura decisión del Ministerio y conseguir que se aprobara para un amplio espectro de la población de pacientes afectados.
Me ofrecí para ayudar en lo que fuera necesario y me pidieron que me convirtiera en la imagen de la recogida de firmas, entre otras cosas. Todo el colectivo AME se volcó en la difusión y recogida de las mismas, y conseguimos más de 75.000 apoyos. Luego llegó mi intervención en el Congreso de los diputados, un momento inolvidable y que se hizo viral en esta tierra maravillosa que siempre demuestra su solidaridad con las causas justas.
Y aquí es donde tengo que sacar el orgullo turolense, porque la inmensa mayoría de los habitantes de estos lares me mostraron su apoyo de múltiples formas y, por encima de todo, firmando. Recibí centenares de mensajes de familiares, amigos y conocidos ofreciendo cualquier ayuda que pudiera ser útil, y otros tantos que no conozco me siguen parando por la calle para preguntarme cómo va el tema. También tuve apoyo institucional, gracias a una declaración del pleno del Ayuntamiento de Teruel.
Lo hemos conseguido. Una vez más se ha demostrado que la unión y el empeño, cuando se trata de justicia social, son capaces de casi todo. Los pacientes y la fundación hemos peleado mucho, pero nada habríamos logrado sin ustedes. Mi agradecimiento es enorme hacia los que han estado a nuestro lado. Pero, sobre todo, gracias Teruel.
