Los pacientes de atrofia muscular espinal se movilizan de nuevo por el acceso a sus tratamientos

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) vuelve a movilizarse para exigir una mayor accesibilidad a los nuevos fármacos para tratar esta enfermedad neurodegenerativa grave. Tras siete meses sin que los compromisos del Ministerio de Sanidad al respecto se cumplan, de nuevo las redes sociales son el canal para difundir el mensaje y la turolense Elena Gómez, una de las pacientes, es una de las personas implicadas en esta nueva acción.

Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzan la campaña Elecciones generales de vida para recordarles a los políticos que sus elecciones, “marcan la vida de las personas con AME, un colectivo que pide una vida digna y que depende de su voluntad política”.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar.

A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.

Pero el tratamiento vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad muy restrictivo que llevó a la movilización de las familias y pacientes que logró que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.

En diciembre de 2022, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, prometió un protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes.
Sin embargo, siete meses después no ha habido ningún avance, de ahí que se nuevo FundAME retome su reivindicación.

La turolense Elena Gómez reconoce que siente preocupación porque el medicamento que lleva dos años y medio tomando y con el que ha mejorado su calidad de vida está aprobado pero los protocolos “no llevan intención de cambiar” y señala que esta situación le genera una gran incertidumbre e inseguridad por si le deniegan el tratamiento.

“Tengo ganas de pelear y hacer ver que hay pruebas científicas que avalan la importancia de estos tratamientos”, asegura Elena Gómez que insiste en que esta es una enfermedad degenerativa y por tanto los responsables sanitarios “lo que tienen que entender es que no van a existir unas mejorías tan abismales, pero que sí mejora la calidad de vida”.

Entrar en la agenda política

La turolense con AME argumenta que es un momento clave para volver a explicar la situación de estos pacientes por la próxima cita electoral, para que este tipo de cuestiones también estén en la agenda política.

“Tenemos que hacer ver a todos los candidatos que sea el que sea el que esté en el gobierno, que hable con nosotros, nos incluyan en la redacción de los protocolos a los pacientes, a los médicos y el documento se haga sobre bases reales”, defiende la afectada turolense.

“La campaña electoral es el momento de las grandes promesas genéricas, pero lo que nosotros queremos es que se nos escuche y se nos tenga en cuenta, que cuando les toque gobernar lo hagan para todos y para las personas con enfermedades raras, también”, concluye Elena Gómez que se mantiene muy activa en redes sociales para seguir transmitiendo su mensaje.

Afecta a un millar de españoles

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).

La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales como tragar, sostener la cabeza o respirar.