El Torico se tiñe de color naranja para apoyar a los afectados por la esclerosis múltiple

La Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple (Atuem) conmemoró este martes el día mundial de esta enfermedad autoinmune con una mesa informativa y la iluminación con color naranja de la fuente de la plaza del Torico para visibilidad la realidad de los afectados y reivindicar una atención integral y una mayor inclusión en la sociedad.

Miembros de la asociación ofrecieron información desde las 19.00 a las 21.00 horas en la plaza del Torico y a esa hora se iluminó la fuente en un acto al que asistió la teniente de alcalde, Ana Oliván.

El lema elegido este año en toda España para esta jornada era Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades, que ponía el foco en la necesidad de que haya cambios sociales que permitan a las y los afectados vivir de manera plena en comunidad.

Verónica Rodríguez, miembro de Atuem desde hace dos años y afectada por esta enfermedad, recordó que siete de cada diez personas a las que les detectan esclerosis múltiple pierden su puesto de trabajo por la enfermedad y por ello este año se ha querido insistir en esta cuestión y en el que les reconozcan la condición de discapacidad cuando se produce el diagnóstico.

Rodríguez señaló que en Teruel habrá unos 140 afectados y que hacen falta más recursos públicos para que tengan una atención integral. “Lo que más nos gustaría reivindicar es el tema de las terapias, necesitamos muchos tipos de terapias sobre todo fisioterapeutas o psicólogo y no lo cubre la sanidad pública”, demandó la socia de Atuem.

Asimismo, la paciente de esclerosis múltiple relató que la falta de especialistas en el Hospital Obispo Polanco también les afecta en algunos momentos, especialmente en Neurología, aunque ahora sí hay dos especialistas.

Por otro lado, quiso resaltar la labor que desarrolla la asociación que financia un 60 % de estas terapias y presta apoyo emocional tanto a familiares como a afectados.

Verónica Rodríguez explicó que Atuem tiene dos sedes: una en la capital en el centro social Ciudad de Teruel (en la calle Yagüe de Salas) y otra en Andorra que permite atender a la población del Bajo Aragón histórico. Además, se puede contactar con la entidad a través de su página web (https://atuem.es).

Sensibilización social

La socia de Atuem señaló que este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es un buen momento para salir a la calle y que la sociedad pueda darse cuenta de su realidad. “La gente tiene que conocer que por muy bien que parezca que estamos ésta es una enfermedad que no se ve pero que afecta mucho y a cada persona le afecta de manera diferente”, comentó Verónica Rodríguez.

Atuem continuará con sus actos del día mundial este viernes, 2 de junio, en la casa de la cultura de Andorra, a las 18.00 horas, con la proyección de la película 100 metros, dirigida por Marcel Barrena, basada en la historia real de Ramón Arroyo,​ un hombre al que todo le iba bien hasta que su cuerpo empezó a fallar. Tras múltiples pruebas le diagnostican esclerosis múltiple y tras decirle que en un año no podría ni caminar 100 metros,  quiso correr una ironman. Tras el visionado del filme habrá un coloquio.

Teruel se sumó a las demandas de Esclerosis Múltiple España (EME), la federación en la que está integrada la asociación turolense, en la que se reclama un reconocimiento de la discapacidad en el inicio de la enfermedad. “Para que existan oportunidades, es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento de diagnóstico que garanticen, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad; una enfermedad muy heterogénea, de evolución impredecible, y condicionada por síntomas a menudo invisibles como la fatiga, los problemas de visión o el dolor”, señaló en un comunicado la federación.

La entidad recordó que la esclerosis múltiple impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar (según el estudio Familia y EM).

Además del importante impacto económico, dejar de trabajar deriva con frecuencia en ansiedad, estrés, incluso depresión. El 77% reconoce que dejar de trabajar afecta a su autoestima. Al no contar con medidas de protección social adecuadas tras el diagnóstico, para muchas personas decir en sus puestos de trabajo que tienen esta enfermedad, es un problema. El miedo al estigma o a la pérdida del empleo, provoca que más de un 30% de personas diagnosticadas no lo cuente en el trabajo.

“El apoyo de las empresas y la adaptación de los puestos de trabajo es fundamental para que las personas con EM puedan acceder y mantener su empleo, lo cual además de beneficiar a su propia economía familiar, repercute positivamente en la sociedad. Mientras llega una respuesta por parte de la administración, todos y todas también podemos desde nuestra posición contribuir a mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple”, reclamó la presidenta de EME, Ana Torredemer.