Saida Atienza, neuróloga: “La enfermedad de la ELA progresa muy rápido, pero se puede tener calidad de vida”

Las XIV Jornadas Científicas bienales que se desarrollan en el Hospital Obispo Polanco de Teruel se iniciaron este lunes con una de las principales ponencias de este encuentro. El Manejo Multidisciplinar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la que participaron Saida Atienza, facultativo especialista de área de Neurología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y perteneciente a la Unidad de patología Neuromuscular; Paula Serrano, enfermera gestora de casos de Neurología del Hospital Obispo Polanco, y Eva Peña, trabajadora social de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela).

En la primera ponencia, abierta por la doctora en Neurología, Saida Atienza desgranó cómo es la patología de esta enfermad silenciosa pero muy incisiva. “La ELA es una enfermedad rápidamente progresiva que aunque no hay tratamientos curativos si hay muchas posibilidades de mejora de la calidad de vida y supervivencia”, manifestó Atienza. Esta patología se puede presentar en dos tipos como enfermedad adquirida en el 90% de los casos o por determinación genética el 10% restante. También se refirió a los casos de ELA esporádica y ELA familiar, que es donde se puede haber producido la mutación genética. Seguidamente indicó los síntomas más comunes que inciden en la pérdida de calidad de vida, como son la debilidad, atrofia muscular, hiporreflexia o pérdida del control e incluso disnea. Así también, se puede padecer estrangulamiento por falta de aire al hablar. “Los miembros que más se atrofian son los que tienen mayor conectividad neuronal o que tienen funciones más complejas”, señalo la especialista del Lozano Blesa. Entre estos miembros más comunes, que pierden su función, están las rodillas, pies, biceps o flexores como la pinza entre los dedos índice y pulgar. “Quedan muchas cosas por hacer, pero en las unidades de cuidados multidisciplinares se ha mejorado la asistencia de estos pacientes y a ello ha ayudado la mejora de la comunicación entre pacientes, familiares y profesionales encargados de la asistencia”, indicó Atienza.
 

Otra de las participantes en la primera ponencia sobre la ELA fue Paula Serrano que desarrolló cómo se realizan la gestión de casos de Neurología y qué problemas presentan este tipo de pacientes. “Lo primero que debemos hacer es la identificación del problema para garantizar una atención integral y continuada”, indicó. Por eso, enumeró los posibles síntomas externos que se pueden apreciar en una primera exploración, tales como la incapacidad para la actividad física, úlceras, dificultades de comunicación, infecciones respiratorias, pérdida de peso, deterioro cognitivo e incluso incapacidad intelectual.

Unidad interdisciplinar

Señaló como importante la creación en Teruel, en el año 2022, de la Unidad de ELA y la gestión multidisciplinar en la que se implican Neurología, Neumología, Rehabilitación, Endocrinología y la Enfermera de gestión de casos, que son muy importantes para “mantener la calidad de vida de los pacientes, ofrecer una sanidad de calidad y poder aumentar la satisfacción de los pacientes”, apuntó la enfermera.

Cerró la primera ponencia Eva Peña que relató la experiencia diaria que supone la gestión de los casos y los movimientos que deben realizar para anticiparse a los pacientes y sus posibles afecciones en esta patología desde el trabajo social. “El objetivo es tener contacto directo y luego está la parte reivindicativa para cuidados y nuevos tratamientos. También la búsqueda de recursos para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA”, puntualizó Peña.

A continuación se realizaron dos comunicaciones en las que se abordaron los problemas de audición y lenguaje, bajo el título Comunicaciones alternativas en la que participaron Especialistas en audición y lenguaje del CEE Arboleda de Teruel. Mientras que en la otra comunicación con el título Sistemas de monitorización de la glucemia para la autogestión de la diabetes, impartida por la enfermera especialista en Atención Comunitaria Lucia Salesa, del centro de salud Centro de Teruel.

En estas XIV Jornadas Científicas bianuales participan más de un centenar de profesionales de la sanidad. Hoy martes continúan las sesiones con la mesa redonda sobre las Novedades en el Abordaje Multidisciplinar en Diabetes Mellitus, en la que participarán Isabel Escuer, especialistas del Servicio de Endocrinología del Hospital Obispo Polanco de Teruel; Lucía Salesa, enfermera comunitaria del centro de Salud Teruel Centro; y Remedios Palau, de la Asociación de Diabetes de Teruel.