La enfermedad del párkinson todavía es una gran desconocida con varias caras

El Día Mundial del Parkinson, que se celebra viernes 11 de abril, ha servido para lanzar la campaña 2025 bajo el lema No des nada por sentado para visibilizar la importancia de diagnosticar y atender anticipadamente los síntomas de esta enfermedad. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta a cerca de 160.000 personas en España, siendo la segunda más frecuente después del alzhéimer. La Asociación Párkinson Aragón ha organizado una mesa informativa en la plaza del Torico entre las 11.00 y las 14.00 horas.

En Teruel, la Asociación Parkinson Aragón tiene casi 60 usuarios, de los que la mitad son afectados y el resto familiares. Pero, por la casuística y por los datos que maneja esta asociación, son alrededor de 600 afectados, en toda la provincia, en sus distintas fases, de los que, -estiman-, el 80% pertenecería al medio rural. “Siempre decimos que la enfermedad del Parkinson tiene muchas caras porque las personas tienen que tener una sintomatología que afecte directamente al movimiento: rigidez, temblores, etc”, señaló Lorena Romero, trabajadora social de la Asociación Parkinson Aragón en Teruel.

Más allá de los síntomas socialmente asociados al párkinson de ser una persona mayor con temblores y/o demencia, hay una diversidad de perfiles y posibles síntomas motores (rigidez muscular, deterioro de equilibrio y coordinación...) y no motores (pérdida de olfato, alucinaciones, problemas digestivos, insomnio, dolor, problemas de deglución…) que se manifiestan en función de cómo afecte la enfermedad a la persona y cómo esta evolucione en sus diferentes etapas de vida. Por ello, se dice que el párkinson tiene tantas caras como personas diagnosticadas.

La falta de conocimiento sobre la enfermedad, a veces, provoca que se produzca un estigma asociado, a lo que contribuye que no hay un punto exacto para medir el grado de la enfermedad y de la imposibilidad actual de no disponer de una prueba médica de diagnóstico específica, que también tiene sus consecuencias graves. El desconocimiento y la falta de investigación puede provocar un diagnóstico tardío, ya sea por retrasar la visita al médico, ante la posibilidad de asociar los síntomas a cuestiones de la edad y/o por no ser limitantes en su día a día o bien por ser síntomas malinterpretados con otras patologías desde el ámbito de salud. “Al ser un enfermedad neurodegenerativa progresiva, no está claro si se achaca al envejecimiento y tampoco se tienen pautas de medida”, puntualizó Lorena Romero.

Pero, además, hay síntomas que no son exclusivos de esta enfermedad, pero que impiden saber con certeza si la enfermedad puede haber aparecido.“Se ha demostrado que síntomas como la pérdida de olfato pueden ser precursores a la enfermedad, manifestándose incluso una década antes sin poder ser todavía concluyente en una detección preventiva”, argumentó la trabajadora social. También afecta a otros síntomas menos conocidos como el habla, la comunicación, ansiedad, depresión y que pueden afectar o no, según las personas.

Perfiles

El perfil de edad de personas con párkinson representa otro de los hándicap en la percepción sobre la enfermedad. Esta patología también afecta a menores de 65 años (párkinson de inicio temprano), incluso a menores de 21 años (párkinson Juvenil). El miedo a la incomprensión suele ser mayor cuando el diagnóstico es en una etapa de vida más temprana. La Asociación Parkinson Aragón de Teruel ha detectado la necesidad de crear un grupo de personas más jóvenes con el objetivo de proporcionar el acompañamiento y apoyo que las personas necesitan desde el inicio de la enfermedad. “Los usuarios nos exponen que el hecho de compartir el proceso que están atravesando sea con personas de su misma edad”, matizó Lorena Romero, que añadió: “Cuando avanza la enfermedad, las personas se acercan a las asociaciones con el objetivo de frenar o prevenir y dar soluciones para que no vaya a más”. Esta petición se produce al descubrir que la sintomatología avanza poco a poco, pues cuando el avance es más rápido, sí que se detecta antes, pero también existe la posibilidad de que haya riesgo de caídas y por ello se busca la prevención.

El párkinson todavía es una enfermedad semidesconocida en algunos ámbitos y por ello se busca dar visibilidad, ya que “muchas veces la percepción de la enfermedad está distorsiona e incompleta de lo que realmente es. Falta comprensión y desmontar estigmas”, finalizó Lorena Romero.