Dinópolis entrega a la Asociación Española de Grinpatías y a la Asociación Alzheimer Teruel el importe recaudado en sus XIII Jornadas Solidarias

El parque paleontológico turolense, Dinópolis, ha conseguido recaudar un total de 23.140,50 euros gracias a la celebración de sus XIII ‘Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias’. Una cantidad que se ha destinado a partes iguales a las entidades con las que se colabora en esta edición: la Asociación Española de Grinpatías y a la Asociación Alzheimer Teruel. La directora-gerente del parque Higinia Navarro, ha hecho entrega de los cheques a Rosario Salas Márquez y Luis Cabo Melchor, vicepresidenta y secretario de la Asociación Española de Grinpatías y a Amador Marín y Andrea Gómez, presidente y terapeuta ocupacional de la Asociación de Alzheimer Teruel.

En el caso de la Asociación Española de Grinpatías, dicha asociación destinará esos 11.570,25 euros que le corresponden a su proyecto “THE GRINSCALE” para el desarrollo de una escala clínica para para las GRINPATÍAS (las grinpatías son un conjunto de enfermedades ultra raras debidas a mutaciones patogenéticas producidas en alguno de los genes denominados GRIN). La Asociación Alzheimer Teruel, destinará los fondos recaudados a su proyecto “Apoyo integral a personas con Alzheimer, no institucionalizadas, y sus cuidadores: Terapia Domiciliaria y Apoyo Psicológico”.

En estos trece años de la celebración de sus jornadas solidarias, Dinópolis ha conseguido recaudar un total de 258.940,50 euros que han sido destinados a programas muy diversos de asociaciones y ONGs locales, regionales y de ámbito estatal con los que se ha conseguido desarrollar proyectos claves para dichas entidades, contando para ello con la colaboración de los turolenses, siendo un año más todo un éxito, tanto por la participación de todos aquellos que han adquirido dichas entradas solidarias al agotarse en apenas 6 horas, como por el hecho de que de nuevo con el importe recaudado se pueda colaborar con asociaciones y ONGs cuya labor es fundamental para el colectivo por el que trabajan.

Proyecto integran de apoyo a pacientes y cuidadores

Alzheimer Teruel es una asociación creada el 30 de abril de 1996 por un grupo de familiares preocupados por cómo abordar la enfermedad de sus familiares y como grupo de presión, de manera similar a cómo surgieron asociaciones en cada lugar importante de España. Actualmente tiene 120 socios, desde 2015 el Ministerio del Interior la reconoce como Entidad Utilidad Pública, forma parte de la Federación Aragonesa Alzheimer-Aragón y de su Junta Directiva, así como de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer u otras Demencias.

Con el dinero recaudado en dichas jornadas, la Asociación Alzheimer Teruel desarrollará su proyecto de “Apoyo integral a personas con Alzheimer, no institucionalizadas, y sus cuidadores: Terapia Domiciliaria y Apoyo Psicológico”.

El proyecto consiste en realizar ayuda, mediante transporte adaptado, en el desplazamiento de las personas con Alzheimer desde su domicilio a los lugares donde realizan sus terapias, concretamente al Aula de Demencia del Centro de Día de Santa Emerenciana. La formación y tutorización de los cuidadores en TNF (Terapias No farmacológicas), talleres dirigidos a cuidadores, familiares o no, donde se les enseña a llevar a cabo determinadas terapias de estimulación cognoscitiva dentro de los domicilios.

En esta enfermedad, que no tiene cura, se ha demostrado que la realización de TNF permite mejorar o al menos mantener las capacidades cognitivas y motoras de estas personas. Nuestro Proyecto es dar a los cuidadores; determinadas orientaciones para que, en el domicilio, puedan implementar estas terapias y estando nuestra profesional a su disposición para tutorizar y preparar el material adecuado.

Y a llevar a cabo el apoyo psicológico necesario a los cuidadores que lo demanden, y en su caso intervención psicológica, a cargo de la Psicóloga General Sanitaria de la asociación. Debido a que la carga emocional que lleva consigo el cuidado de estas personas, muchas veces produce en el cuidador situaciones que si no se atienden y tratan a tiempo pueden llevarlo a enfermar gravemente.

Como dato significativo en España, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) unas 800.000 personas padecen esta enfermedad.

Más información: https://www.alzheimerteruel.org/

Proyecto 'The Grinscale'

La Asociación Española de Grinpatías, es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 17 diciembre de 2019, por un grupo de familiares de afectados por alguna de las mutaciones en los genes GRIN. Nace con los objetivos de promover la investigación, dar visibilidad a estas patologías en el conjunto de la sociedad, especialmente en el colectivo médico, y apoyar a las familias afectadas. Desde octubre de 2020, son socios de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, siendo socios de pleno derecho desde el 17 de junio de 2023. Desde noviembre de 2020, han sido reconocidos por Orphanet como asociación de pacientes, y a través de ella, el Instituto de Salud Carlos III también nos reconoce como tal, constamos como asociación en el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación.

Las Grinpatías son un conjunto de enfermedades ultra raras debidas a mutaciones patogénicas producidas en alguno de los genes denominados GRIN (GRIN1, GRIN2A, GRIN2B, GRIN2C, GRIN2D, GRIN3A, GRIN3B). Los genes GRIN codifican un grupo de proteínas que forman parte de uno de los neuroreceptores más importantes del cerebro, el receptor NMDA del glutamato. Este receptor es crucial en procesos de aprendizaje y memoria.

Actualmente en España son poco más de medio centenar los casos detectados de este trastorno de origen genético que afecta al desarrollo y función cerebrales y que se manifiesta mediante diversos síntomas, incluyendo en mayor o menor medida: retraso en el desarrollo cognitivo: muchas veces asociado a comportamientos parecidos a los descritos en el espectro autista, epilepsia y ausencia: siendo algunas crisis de difícil control con fármacos antiepilépticos, trastornos del movimiento: hipotonía, discinesias (movimientos involuntarios), estereotipias (movimientos repetitivos), entre otros. Disfagia: dificultad para tragar y trastornos del habla: dificultad para formar palabras/oraciones o falta de verbalización. Retraso del desarrollo psicomotor: va desde la dificultad con la motricidad fina, movimientos involuntarios, dificultad para andar, hasta la hipotonía severa; problemas de visión: como la ceguera cortical, movimientos oculares anormales, etc. Problemas de procesamiento sensorial y de propiocepción: Muchas veces asociado a irritabilidad o sensibilidad a ciertos aspectos de su entorno como los sonidos, las luces y el tacto. Y trastornos gastrointestinales: estreñimiento, mala digestión, reflujo gástrico. Trastornos del sueño: dificultad para conciliar el sueño, despertares nocturnos. Estados mentales alterados: irritabilidad, ansiedad y/o nerviosismo y trastorno de conducta: autolesionarse (morderse las manos y las muñecas), dificultad para concentrarse.

A través del proyecto The Grinscale se pretende desarrollar una escala clínica apropiada para un grupo de enfermedades raras del desarrollo de origen genético. Esta escala es de gran importancia para poder evaluar, de una manera ajustada, los distintos tratamientos a aplicar a este colectivo en concreto. La complejidad en la sintomatología neurológica de este tipo de enfermedades hace necesario el desarrollo de una escala específica que sea útil para la caracterización clínica y poder así evaluar los cambios clínicos que se producen tras la aplicación de tratamientos en ensayos clínicos. A través de una red europea de neuropediatras y de la colaboración de las familias de los pacientes, se pretende desarrollar una escala adaptada a estas patologías que sea válida, eficaz y reproducible. El cronograma de la metodología utilizada para el desarrollo de esta escala consiste en 3 fases:  desarrollo de los ítems a evaluar, desarrollo de la escala y evaluación de la escala.

En la actualidad, se está llevando a cabo la segunda fase, y con la aportación de dichas jornadas solidarias se podrá seguir avanzando en la consecución de las últimas fases de este proyecto de investigación, análisis y diagnóstico de dicha patología.