Zumba, danza y música para ayudar a comprender a los enfermos de lupus

El lupus es una enfermedad que afecta a unos 1.700 pacientes en todo Aragón. Es autoinmune, crónica, incurable, muy incapacitante en muchos casos y, sobre todo, tremendamente desconocida. Para combatir lo primero la investigación ha conseguido tratamientos que, en la mayoría de pacientes, consigue minimizar los síntomas, reducir el dolor y detener la aparición de daños graves en los órganos. En otras palabras, permite convivir con la enfermedad.

Y para atajar lo segundo, el desconocimiento, existen colectivos como la Asociación de Lupus de Aragón (Alada), cuya delegación en Teruel cuenta con 20 personas. El sábado pusieron patas arriba la plaza del Torico en una jornada festiva, con música y baile, destinada a visibilizar una enfermedad cuyo Día Mundial se celebra el 3 de mayo. 

Desde las 11.30 horas tomó el escenario situado en la plaza del Torico Mara Palenzuela y dos instructores valencianos que ofrecieron una clase popular de Zumba, a la que se sumaron varios centenares de turolenses. Palenzuela es directora de Steps Dynamics, un centro de enseñanza de baile turolense que se ha convertido ya en un fijo numerosas iniciativas solidarias y divulgativas que se organizan en la capital mudéjar. 

Los responsables de Alada en Teruel lograron además implicar a otros grupos como la Banda Agrupación Musical de Azuara, que con más de 25 años de historia a sus espaldas llegaron desde la localidad zaragozana para ofrecer un concierto durante la tarde de este sábado, desde ese mismo escenario de la plaza del Torico. 

A partir de las 20 horas, Verónica Bautista del grupo turolense Etnia de danzas orientales cerró la jornada con una gran actuación. 

Información para todos

Además de la música y el baile, Alada-Teruel mantuvo abierta durante todo el día una mesa informativa en la que los miembros de la asociación repartieron abundante material y atendieron todas las peticiones de información, que fueron muchas. “Estamos muy contentas”, aseguraba  María José Castro, “porque la gente está colaborando muchísimo y han pasado muchísimas personas por aquí buscando información”. 

Castro confirmó lo que ya se sabía, que el lupus es todavía muy desconocido: “En general la gente no conoce nada de la enfermedad, y en muchos casos ni siquiera ha oido hablar de ella”. En la mesa informativa se explicó “básicamente que es una enfermedad autoinmune que ataca a todos los órganos del cuerpo. En principio no entramos en muchos detalles para no confundir a la gente, pero quien tiene más curiosidad tiene a su disposición muchos boletines informativos elaborados por Alada y tiene abierta las puertas de la asociación para recabar toda la información que necesite”. 

María José Castro recordó que en Aragón existen unos 1.700 casos diagnosticados y conocidos de lupus, aunque “hay mucha que prefiere ocultar la enfermedad”. Según Castro, el lupus puede ser “muy incapacitante y obligar a muchos periodos de ingreso hospitalario, por lo que muchas personas temen perder su trabajo si cuentan que padecen lupus”. 

Además la dolencia, cuyo origen es bastante desconocido  aunque se relaciona con un factor genético, no es fácil de diagnosticar. “Sobre todo al principio tiene síntomas que hacen que se confunda con otras enfermedades, y no es fácil detectarla”. Según la miembro de Alada Teruel, el síntoma más claro de lupus “es la característica mancha roja con forma de mariposa que aparece en el rostro, que indica al 100% la presencia de lupus, pero no les sale a todos los pacientes”.