Ropa de segunda mano que ayuda a los pacientes del Síndrome de Wolfram

Desde esta semana y durante todo el mes de febrero el establecimiento del Centro Comercial Abierto de Teruel Qué detalle! ha puesto a la venta ropa de segunda mano y solidaria con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, una enfermedad de las consideradas raras por la baja incidencia que tiene en la población.

Precisamente, el Día de las Enfermedades Raras es el 29 de febrero, una fecha considerada “rara” porque solo se incluye en el calendario en los años bisiestos. El día se celebra todos los años, el 28 o 29 de febrero como ocurre este año.

En Qué detalle! ya tienen todo preparado para recaudar fondos para el síndrome de Wolfram desde ya y durante todo el mes colaborando con su adquisición a favorecer la economía circular al tratarse de ropa de segunda mano para su reutilización.

Carmen Blasco es la propietaria de este establecimiento situado en la calle Amantes y conoce en primera persona esta enfermedad que padece su hija desde hace diez años. El síndrome es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, que produce diabetes y  pérdida de vista y de oído.

Carmen Bullón Blasco padece este síndrome y llama la atención sobre la complejidad de esta patología que necesita de la atención de equipos médicos interdisciplinares para su seguimiento. No tiene cura pero sí que origina muchos gastos en los pacientes como la adquisición de vitaminas que les provoca mejoría en su día a día.

Desde 2018 Carmen viaja a Almería donde la doctora Gema Esteban, médico de familia y presidenta de la asociación, trabaja con pacientes con este síndrome que acuden a la ciudad andaluza donde anualmente se someten a una completa revisión con especialistas que se prestan a hacer este seguimiento. Alguno de estos pacientes además han entrado a formar parte de un ensayo clínico para un medicamento impulsado por la Universidad de Birmingham, para lo que ha sido necesario adquirir equipos especiales.

Con 6 años a Carmen le diagnosticaron diabetes, con 10 comenzó a perder vista y en la ESO fue a más. La oftalmóloga de Teruel que le trataba le derivó a una clínica en Barcelona donde le realizaron las pruebas y ella supo del síndrome que tenía la primera vez que viajó hasta Almería. Actualmente, Carmen que tiene 23 años, ha perdido gran parte de su visión y desde hace 16 meses trabaja para la Once. En las revisiones anuales a la que acude en Almería conoce otros afectados por este síndrome, que en algunos casos son varios integrantes de una misma familia.

El síndrome lleva el nombre del doctor que lo describió en 1938. En España la W es también una letra considerada “rara” por las pocas veces que se utiliza en castellano. Los pacientes de este síndrome se identifican con ella y la forman cruzando los dedos de sus manos.

Ahora la W también está en las etiquetas de las prendas que se pueden encontrar en Qué Detalle!. Su adquisición se tiene que hacer en efectivo para que se pueda destinar así íntegramente como donación a la asociación del síndrome de Wolfram.

Y de paso se consigue reducir el desperdicio textil. Para ello, Carmen Blasco buscó entre sus armarios y ha contado con la colaboración de sus amigas que también sacaron esas prendas bonitas pero que ya no se ponían. Así se ha podido ofrecer una variedad de artículos actuales que al comprarlos se contribuye a que la W sea una letra más conocida asociada al síndrome de Wolfram, a cuyos afectados hay que apoyar.

Una patología rara que se detecta en la edad pediátrica

El síndrome de Wolfram se una enfermedad considerada rara, que debería ser diagnosticada en edad pediátrica. Este trastorno neurodegenerativo afecta al sistema nervioso central, los nervios periféricos y los tejidos neuroendocrinos. Se estima que la prevalencia es de un caso por cada 770.000 habitantes. Aproximadamente, el 50% de los pacientes desarrollan signos de neurodegeneración a los 15 años de edad; muchos se registran como ciegos a los 18 años; y alrededor del 60% presentan clínica derivada de la presencia de vejiga neurogénica a los 20 años de edad.