Imagen de pressfoto en Freepik
La ELA afecta a nueve personas en Teruel, que registra tres nuevos casos por año
En Aragón hay 85 pacientes con esta patología
Cada año se diagnostican 25 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón, enfermedad que afecta en la comunidad a alrededor de 85 personas y motivo por el que la Asociación Española (adELA) quiere impulsar una nueva ley que vea la luz en el mínimo plazo posible.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la paulatina paralización de los músculos hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos y cinco años, señalan desde adELA en una nota de prensa con motivo de la celebración este 21 de junio del Día Mundial de esta enfermedad.
De los 85 afectados que hay en Aragón, 62 se localizan en la provincia de Zaragoza, 14 en la de Huesca y 9 en la de Teruel, con 18, 4 y 3 casos, respectivamente, nuevos cada año.
El pasado año, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica atendió a 687 enfermos con 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y les aportó 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
A medida que se desarrolla la enfermedad también se incrementan las necesidades de estos pacientes hasta precisar de atención y vigilancia las 24 horas del día, de más productos de apoyo, ayudas técnicas y más programas asistenciales para mejorar su calidad de vida, un gasto que, según adELA, el 94 % de las familias no pueden costearse.
“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara.
Guevara recuerda que el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda, y que muchos afectados no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las 24 horas del día.
En España cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y unas 900 fallecen a causa de esta patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la paulatina paralización de los músculos hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos y cinco años, señalan desde adELA en una nota de prensa con motivo de la celebración este 21 de junio del Día Mundial de esta enfermedad.
De los 85 afectados que hay en Aragón, 62 se localizan en la provincia de Zaragoza, 14 en la de Huesca y 9 en la de Teruel, con 18, 4 y 3 casos, respectivamente, nuevos cada año.
El pasado año, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica atendió a 687 enfermos con 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y les aportó 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
A medida que se desarrolla la enfermedad también se incrementan las necesidades de estos pacientes hasta precisar de atención y vigilancia las 24 horas del día, de más productos de apoyo, ayudas técnicas y más programas asistenciales para mejorar su calidad de vida, un gasto que, según adELA, el 94 % de las familias no pueden costearse.
“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara.
Guevara recuerda que el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda, y que muchos afectados no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las 24 horas del día.
En España cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y unas 900 fallecen a causa de esta patología.
