Agotadas en solo cuatro horas las entradas de las XII Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias de Dinópolis

En solo cuatro horas se han agotado este lunes  las 7.000 entradas de las XII Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias que Dinópolis Teruel ha sacado a la venta a las diez de la mañana, a un precio simbólico de 4 euros.

La recaudación de la venta de las entradas se destinará íntegramente a la Asociación SAMS (Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita) y a la Asociación Autismo Teruel. En el primer caso, SAMS lo destinará al Proyecto de Monitorización Remota que, en colaboración con la Unidad de Arritmias y Muerte Súbita Infantil del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, permite hacer seguimiento a distancia del estado del corazón de los pacientes. Esto es especialmente importante para pacientes que viven lejos del hospital y además permite minimizar el número de visitas al hospital, consiguiendo disminuir el impacto en la vida diaria y en la percepción de la enfermedad por parte del paciente y su familia. Y en el caso de Autismo Teruel, se destinará, por un lado, a pasar una valoración por una neuropsicóloga especializada en TEA a los niños que se encuentren dentro del trastorno, ya que, hasta ahora, en Teruel no se dispone de este servicio. Por otro lado, a ofrecer “apoyo domiciliario”, ya que viene dado por la necesidad que las familias trasladan respecto a los problemas que tienen con sus hijos a la hora de intentar salir de casa.

Desde Dinópolis “queremos agradecer una vez más a todos los que han adquirido dichas entradas, la colaboración y el compromiso con esta iniciativa solidaria puesta en marcha por duodécimo año consecutivo y que ha vuelto a ser todo un éxito”, destaca Higinia Navarro, directora-gerente del parque. 

La Asociación SAMS (Síndromes Arrítmicos relacionadas con la Muerte Súbita) es una entidad de ámbito nacional promovida por pacientes y familiares portadores de enfermedades cardíacas que pueden dar muerte súbita, desde niños hasta adultos.

La muerte súbita infantil es devastadora tanto a nivel personal y familiar como social. Los avances científicos nos han permitido determinar las causas, siendo muchas de ellas de causa cardíaca, generalmente por arritmias malignas (síndrome de QT largo, síndrome de Brugada, taquicardia ventricular catecolaminérgica, ...) o malformaciones del músculo cardíaco (miocardiopatías). Estas afectan a 1 de cada 2.000 individuos.

Estas enfermedades a veces se detectan en bebés, a veces en adolescentes, y desgraciadamente a veces se detectan en la autopsia después de haber sufrido una muerte súbita. Con un tratamiento adecuado, se puede mejorar drásticamente el pronóstico y pasan a ser enfermedades crónicas, con todo lo que esta cronicidad comporta. El momento del diagnóstico es impactante tanto para el paciente como para su familia y todos tienen que aprender a vivir y crecer con esta situación. Este hecho es especialmente importante con los pacientes adolescentes, que deben hacer frente a un periodo ya de por sí complicado, sumado al hecho de ser portador de una enfermedad crónica potencialmente mortal. Estos pacientes a menudo se someten a cateterismos, implantes de marcapasos y desfibriladores, intervenciones quirúrgicas y pruebas genéticas. El soporte de la unidad paciente-familia es, por tanto, esencial.

La asociación SAMS tiene por misión el dar este apoyo. SAMS tiene en marcha varios proyectos de lucha contra la muerte súbita (proyectos de desfibrilación pública en las escuelas, cursos de formación científica divulgativa para pacientes y familiares, entre otros). Todos ellos de forma gratuita y dirigidos a cualquier individuo o familiar que lo pueda necesitar.

De esta manera, SAMS destinará la recaudación de la XII edición de las Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias de Dinópolis a uno de los proyectos de más amplio abasto como es el proyecto de monotorización remota que, en colaboración con la Unidad de Arritmias y Muerte Súbita Infantil del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, permite hacer seguimiento a distancia del estado del corazón de los pacientes. Esto es especialmente importante para pacientes que viven lejos del hospital y además permite minimizar el número de visitas al hospital, consiguiendo disminuir el impacto en la vida diaria y en la percepción de enfermedad por parte del paciente y su familia. 

El objetivo principal de todo esto es tratar de normalizar al máximo de la vida de estos niños y niñas portadores de enfermedades cardíacas crónicas potencialmente mortales, con el fin de que sean adultos con plenas capacidades y conocedores de su enfermedad y sus limitaciones.