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Martes, 13 de abril de 2021
LA VENTOLERA

28/2/2021

Muchos, fuertes y orgullosos

Elena Gómez
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Tiene usted una enfermedad rara.

 ¿Qué quiere decir con eso? Hay muchos tipos de enfermedades que pueden terminar siendo invalidantes e incluso afectar la calidad de vida de quienes las padecen. Lo de rara es una cuestión numérica, son aquellas que tienen una incidencia igual o menor a 1 persona por cada 2000 habitantes. 

¿Y en qué me afecta que sea rara? Supongo que habrá un tratamiento, como en otras dolencias más comunes. Qué va, ni de lejos… en muchas ocasiones, la ciencia conoce el proceso biológico que tiene como consecuencia la enfermedad, pero desde el punto de vista económico y social no es rentable invertir en investigación para encontrar tratamientos que curen o palien los síntomas de los pacientes. 

Vaya, me lo está poniendo muy negro. Hombre, dentro de lo que cabe, tiene usted suerte. Su enfermedad, la Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad degenerativa que afecta sobre todo a niños, los cuales tienen una escasa esperanza de vida. Cuando se da en adultos, la degeneración es paulatina y es probable que pueda hacer una vida más o menos normal, aunque en una silla de ruedas. 

Me asusta bastante, pero entiendo que los servicios sociosanitarios me ofrecerán ayudas suficientes para desenvolverme en esta nueva vida. No se crea, no es tan fácil. En la mayoría de las comunidades autónomas no se ofrece un servicio público de fisioterapia, fundamental para evitar la degeneración, y las ayudas para la asistencia personal son prácticamente inexistentes. Casi todos terminan dependiendo de sus familias. 

Menudo futuro me espera… Bueno, no todo es tan malo. Gracias a los movimientos asociativos, y en su caso, a la fundación FundAME, se han conseguido varias líneas de investigación y en este momento existen ya tres medicamentos que ayudan a contener a la enfermedad. Hay que cumplir unos requisitos para acceder a ellos, pero en todo caso hay una puerta a la esperanza. 

¡Qué bien! ¿Existe alguna forma de visibilizar nuestros problemas, aparte de colaborar con las fundaciones? Por supuesto, participando en los actos del 28 de febrero. Todas las personas con enfermedades raras salen juntas a reivindicar sus derechos y demostrando que son muchos, fuertes y orgullosos.

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