Muchos sabrán que esta semana he vivido una experiencia emocionante. Junto a otros pacientes, he representado a la comunidad de personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) ante el Congreso de los Diputados para pedirles que nos ayuden a tener acceso sin restricciones a los tratamientos existentes. Espero que este paso, dado gracias a Fundame, sea determinante en el camino hacia nuestros objetivos.
Pero más allá del hecho y las razones, me apetece poner sobre el papel las sensaciones que tuve en este día tan importante. Cuando subí al estrado a contar mi historia, vinieron a mi mente muchas imágenes de mi periplo en el activismo asociativo desde que era muy joven. Cuando comencé en este mundo, con apenas 20 años, fundando la asociación ANUDI, nunca imaginé que un día estaría en el lugar más importante de la democracia.
Mientras hablaba, comencé a recordar las primeras ruedas de prensa, las reuniones con políticos, las charlas, las cartas al director… Nunca han dejado de temblarme las canillas, aunque cada una de estas pruebas me ha hecho un poco más fuerte y me ha llevado a ser valiosa para aquellos que confían en mí y en mi palabra. Después, conforme iba avanzando en el relato, mi voz empezó a temblar. Sentí el peso de la responsabilidad y la emoción por representar a un colectivo que, a pesar de las dificultades, se mantiene unido y dispuesto a conseguir mejorías para nuestra enfermedad. Los más de cien asistentes así lo atestiguaron.
Fue impresionante, la vivencia dejará una huella indeleble en mi memoria. Y sin embargo, ante estos eventos, me sigo sintiendo pequeñita. Recibo mensajes alabando mis cualidades, llamándome luchadora y valiente, pero solo soy una persona normal con un problema excepcional y grave, que siempre ha buscado la forma de vivir con dignidad. Siempre tengo la impresión de que el mundo gira a su marcha, y que los esfuerzos de los que intentamos frenarlo ante las injusticias sirven de muy poco.
Ojalá esté equivocada y cada granito de arena sume, de verdad, para conseguir un mundo más justo.