Hace exactamente 103 días que les pude dar una gran noticia: los pacientes de Atrofia Muscular Espinal, gracias a una gran movilización de médicos, fuerzas políticas y afectados, conseguimos que se financiase -sin restricciones- un nuevo tratamiento recomendado por la Agencia Europea del Medicamento. Fue un acontecimiento que recordaremos para siempre, las cosas no estaban fáciles en el Ministerio de Sanidad y, sin embargo, alcanzamos un hito importantísimo para la calidad de vida de nuestra comunidad.
Pero en esta carrera de fondo que supone tener una enfermedad rara, no es oro todo lo que reluce y no te puedes fiar de que algo salga bien a la primera. En estos momentos, todavía hay muchos pacientes en España que no han podido acceder a dicho tratamiento. Los motivos que les dan en sus Comunidades Autónomas (entre las que se encuentra Aragón) son económicos y sanitarios, por desconocimiento de los estudios clínicos o por ausencia de un protocolo médico de actuación.
Es difícil saber qué está fallando, aunque algunas cosas se intuyen. La decisión del Ministerio fue una sorpresa para todos, por lo que la falta de previsión está siendo un significativo problema financiero para las CC.AA. Por otro lado, la ausencia de información clara y accesible a los sanitarios genera un mar de dudas en ellos. Lo que está claro es que cuando las cosas se planifican mal, acaban mal.
Por este motivo volvemos a la movilización, en el caso de pequeños colectivos es lo único que funciona. Las Administraciones Públicas deben saber que hay cosas que pueden esperar, pero nosotros no. Cada día que pasa, nuestro estado de salud empeora, generando un deterioro físico irreversible pero evitable. La AME es una enfermedad degenerativa, el tiempo es nuestro enemigo ya que vamos perdiendo fuerza y movilidad en el cuerpo, incluso para tragar o respirar.
Afortunadamente, yo lo tengo asegurado y me está ayudando mucho. Pero hay muchas personas que se están jugando la vida mientras otros juegan al Monopoly con nuestros impuestos. Y no lo vamos a permitir.
Pero en esta carrera de fondo que supone tener una enfermedad rara, no es oro todo lo que reluce y no te puedes fiar de que algo salga bien a la primera. En estos momentos, todavía hay muchos pacientes en España que no han podido acceder a dicho tratamiento. Los motivos que les dan en sus Comunidades Autónomas (entre las que se encuentra Aragón) son económicos y sanitarios, por desconocimiento de los estudios clínicos o por ausencia de un protocolo médico de actuación.
Es difícil saber qué está fallando, aunque algunas cosas se intuyen. La decisión del Ministerio fue una sorpresa para todos, por lo que la falta de previsión está siendo un significativo problema financiero para las CC.AA. Por otro lado, la ausencia de información clara y accesible a los sanitarios genera un mar de dudas en ellos. Lo que está claro es que cuando las cosas se planifican mal, acaban mal.
Por este motivo volvemos a la movilización, en el caso de pequeños colectivos es lo único que funciona. Las Administraciones Públicas deben saber que hay cosas que pueden esperar, pero nosotros no. Cada día que pasa, nuestro estado de salud empeora, generando un deterioro físico irreversible pero evitable. La AME es una enfermedad degenerativa, el tiempo es nuestro enemigo ya que vamos perdiendo fuerza y movilidad en el cuerpo, incluso para tragar o respirar.
Afortunadamente, yo lo tengo asegurado y me está ayudando mucho. Pero hay muchas personas que se están jugando la vida mientras otros juegan al Monopoly con nuestros impuestos. Y no lo vamos a permitir.