El 28 de febrero se celebró el día mundial de las enfermedades raras. Hace ya algún tiempo se intenta dar voz, con el lema “Raras, pero no invisibles”, a los pacientes de las más de 6000 enfermedades catalogadas como tal y que afectan a un número reducido de la población. Cada año aprovecho estas líneas para poner el acento en una jornada muy importante para mí, ya que soy una de esas pacientes, pero esta vez no voy a hablar más de tratamientos o de terapias. Mi reflexión de este año va sobre ese lema tan acertado y a la vez tan doloroso.
La mayoría de las enfermedades raras son discapacitantes, es decir, afectan a las actividades de la vida diaria de aquellos que las padecen. Y me avergüenza decir que, bien avanzado el siglo XXI, seguimos siendo invisibles para los poderes públicos en todos los ámbitos imaginables. No se trata solo de la falta de inversiones en investigación médica, las dificultades de administración de algunos tratamientos por cuestiones económicas o la ausencia de recursos para terapias que mejoren nuestra calidad de vida.
Seguimos con problemas en la accesibilidad arquitectónica. Por poner un ejemplo, a día de hoy, la mayoría de las administraciones públicas de Teruel no cumplen con los requisitos mínimos, como las Fuerzas de Seguridad del Estado, el Ayuntamiento, Hacienda o la Diputación Provincial.
Tampoco estamos siendo atendidos por la Ley de Dependencia en condiciones de igualdad y libertad, ya que es una normativa obsoleta desde su nacimiento al estar orientada hacia las personas mayores, dejándonos en una situación de absoluta indefensión a las personas jóvenes que necesitamos asistencia personal.
Y no les cuento nada si abordamos el tema de nuestros derechos sexuales…
Todavía vivimos en un mundo en el que estar enfermo es estar condenado al ostracismo, a tener que pelear cada uno de los derechos que nos amparan en la Constitución española y en los tratados europeos, y a escuchar constantemente que somos unos luchadores cuando quienes debían trabajar (que no luchar) por nosotros son los que gobiernan.
La mayoría de las enfermedades raras son discapacitantes, es decir, afectan a las actividades de la vida diaria de aquellos que las padecen. Y me avergüenza decir que, bien avanzado el siglo XXI, seguimos siendo invisibles para los poderes públicos en todos los ámbitos imaginables. No se trata solo de la falta de inversiones en investigación médica, las dificultades de administración de algunos tratamientos por cuestiones económicas o la ausencia de recursos para terapias que mejoren nuestra calidad de vida.
Seguimos con problemas en la accesibilidad arquitectónica. Por poner un ejemplo, a día de hoy, la mayoría de las administraciones públicas de Teruel no cumplen con los requisitos mínimos, como las Fuerzas de Seguridad del Estado, el Ayuntamiento, Hacienda o la Diputación Provincial.
Tampoco estamos siendo atendidos por la Ley de Dependencia en condiciones de igualdad y libertad, ya que es una normativa obsoleta desde su nacimiento al estar orientada hacia las personas mayores, dejándonos en una situación de absoluta indefensión a las personas jóvenes que necesitamos asistencia personal.
Y no les cuento nada si abordamos el tema de nuestros derechos sexuales…
Todavía vivimos en un mundo en el que estar enfermo es estar condenado al ostracismo, a tener que pelear cada uno de los derechos que nos amparan en la Constitución española y en los tratados europeos, y a escuchar constantemente que somos unos luchadores cuando quienes debían trabajar (que no luchar) por nosotros son los que gobiernan.