El lunes pasado fui "protagonista" de un reportaje del diario La Razón. Esta que suscribe es una de las caras de la campaña de protesta contra una gran injusticia que estamos sufriendo los enfermos de Atrofia Muscular Espinal. La AME es una patología hereditaria poco frecuente, que provoca la pérdida irreversible de las motoneuronas hasta afectar a todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento básico. De hecho, es la enfermedad neuromuscular por causa genética que más muertes causa, si no se trata.
Hasta hace ocho años, estábamos desahuciados por la ciencia y la medicina. Una enfermedad degenerativa, grave y sin esperanza de cura. De ese tiempo a esta parte, gracias al esfuerzo de las agrupaciones de pacientes, la investigación ha avanzado tanto que existen ahora mismo tres tratamientos que reducen los síntomas y mejoran nuestra calidad de vida.
Uno de ellos es para recién nacidos diagnosticados pero, al no permitirse el diagnóstico prenatal (algo que es posible), hay muchos niños que mueren antes de ser tratados. Otro se está implantando desde hace un tiempo. Sin embargo, a pesar de que los beneficios reportados son muchos, se están retirando algunos tratamientos porque el protocolo fármaco-clínico impone mejorías constantes, imposibles en una enfermedad degenerativa. Por último, existe un tercer fármaco, todavía en estudio y en uso compasivo, que es el que yo tomo. Ahora, a las puertas de su aprobación y comercialización en España, se ha publicado en España un Informe de Posicionamiento Terapéutico que cuestiona los beneficios del mismo, en contra de las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento. Todo apunta a que no lo van a aprobar, a pesar de las mejorías que he notado.
Mientras tanto, la ministra de Sanidad presume de haber defendido la creación de una Estrategia Europea de Enfermedades Raras, a la vez que no responde a la solicitud de una reunión con los representantes de los pacientes… Lamentable.
Tenemos derecho a la esperanza y a mantener nuestra salud en óptimas condiciones. Ojalá llegue el día en que las decisiones políticas se basen única y exclusivamente en proporcionar beneficios a la población.
Hasta hace ocho años, estábamos desahuciados por la ciencia y la medicina. Una enfermedad degenerativa, grave y sin esperanza de cura. De ese tiempo a esta parte, gracias al esfuerzo de las agrupaciones de pacientes, la investigación ha avanzado tanto que existen ahora mismo tres tratamientos que reducen los síntomas y mejoran nuestra calidad de vida.
Uno de ellos es para recién nacidos diagnosticados pero, al no permitirse el diagnóstico prenatal (algo que es posible), hay muchos niños que mueren antes de ser tratados. Otro se está implantando desde hace un tiempo. Sin embargo, a pesar de que los beneficios reportados son muchos, se están retirando algunos tratamientos porque el protocolo fármaco-clínico impone mejorías constantes, imposibles en una enfermedad degenerativa. Por último, existe un tercer fármaco, todavía en estudio y en uso compasivo, que es el que yo tomo. Ahora, a las puertas de su aprobación y comercialización en España, se ha publicado en España un Informe de Posicionamiento Terapéutico que cuestiona los beneficios del mismo, en contra de las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento. Todo apunta a que no lo van a aprobar, a pesar de las mejorías que he notado.
Mientras tanto, la ministra de Sanidad presume de haber defendido la creación de una Estrategia Europea de Enfermedades Raras, a la vez que no responde a la solicitud de una reunión con los representantes de los pacientes… Lamentable.
Tenemos derecho a la esperanza y a mantener nuestra salud en óptimas condiciones. Ojalá llegue el día en que las decisiones políticas se basen única y exclusivamente en proporcionar beneficios a la población.