A estas alturas ya saben que mi discapacidad viene dada por una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal, que afecta a la movilidad de los músculos. Hoy necesito profundizar un poco más y explicar que existen varios tipos de gravedad en esta dolencia, siendo el Tipo 1 el más severo y que afecta a niños recién nacidos con una escasa esperanza de vida, al menos hasta hace muy poco. Yo estoy situada en el rango medio, el Tipo 2, que afecta a una edad muy temprana pero cuyo desarrollo es tan lento como para llegar a la edad adulta. Por último, están los Tipos 3 y 4 que afectan de forma diferente a personas adultas.
Hace un tiempo les conté que la comunidad AME está viviendo un momento histórico, ya que tiene aprobados a nivel mundial tres tratamientos que pueden frenar la degeneración a distintos niveles. Ahora mismo yo estoy con uno de ellos en uso compasivo, a la espera de que se apruebe su comercialización, y me está yendo bastante bien. Estos tratamientos no curan, hoy por hoy se trata de una enfermedad incurable, pero mejoran la calidad de vida de los pacientes.
Uno de esos medicamentos está indicado solo para los bebés con Tipo 1 y su implementación supone, nada más y nada menos, la posibilidad de que vivan unos pocos años más y tengan, quizás, la oportunidad, gracias a las investigaciones que se están llevando a cabo, de llegar a ser tratados con una posible cura en el futuro.
Esta semana, estos pequeños pacientes han sido noticia de primera línea. La causa ha sido que se ha filtrado que en la negociación que existe en este momento - y que dura ya año y medio- entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica que desarrolla dicho tratamiento, se ha pedido el precio de 2 millones de euros por el mismo, más o menos igual al de otros países. De este modo, se ha convertido en el medicamento más caro de la historia.
Las implicaciones éticas y morales de esta noticia, que no las legales porque todo está permitido como estamos viendo, están fuera de discusión. Mi llamamiento hoy aquí era otro, debía y necesitaba hablar de los pacientes afectados, los que nunca son consultados y los que siempre terminan pagando las consecuencias de la avaricia y la mala gestión.