Si hoy ven algún monumento o edificio público iluminado de verde, acuérdense de mí. El 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM) y esta es la forma elegida para poner el foco en nosotros, un colectivo con más de 60.000 personas en España, al que pertenezco como paciente de Atrofia Muscular Espinal (AME).
Las enfermedades neuromusculares son un grupo diverso de trastornos que afectan el funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan, impactando en la movilidad, la fuerza muscular, y en algunos casos, el funcionamiento de órganos internos. Los síntomas más comunes son debilidad muscular, fatiga extrema, dificultad para moverse, problemas respiratorios y, en algunos casos, dolor muscular o calambres.
Los pacientes con enfermedades neuromusculares enfrentamos día a día necesidades diversas debido a la naturaleza progresiva y debilitante de las mismas. Esta es la razón por la que las distintas organizaciones dedicadas a mejorar nuestra calidad de vida reivindican de forma constante que se cubran dichas necesidades de forma global.
Para afrontar estas dolencias, es muy importante contar con una atención médica especializada y multidisciplinar, que nos ofrezca un diagnóstico temprano y un seguimiento con terapias y tratamientos adecuados. Por otro lado, nuestra lucha por conseguir un entorno adaptado y una asistencia personal efectiva tiene por objetivo alcanzar la mayor independencia posible. Finalmente, es muy importante para los pacientes y sus familias el soporte apropiado para planificar el manejo de la enfermedad en sus diferentes etapas y, cuando se trate de pronósticos graves, tener un plan de cuidados paliativos que permita un manejo adecuado del dolor y un enfoque compasivo en la etapa final.
Nuestra realidad es compleja y tiene muchas aristas, no todas resueltas con éxito hoy en día. Por eso, es esencial seguir dando visibilidad y reivindicando el lugar que nos corresponde con campañas de concienciación, días señalados como el 15-N y mucha labor social.