Una pareja de Valderrobres ha iniciado la búsqueda mundial de un donante de médula osea compatible para su hijo Javier, de cuatro meses, un proceso que se sigue a través del Registro internacional de donantes. Al pequeño se le diagnosticó en julio inmunodeficiencia combinada severa por déficit de adenosina deaminasa, es decir, al bebé le falta una enzima, lo que provoca la intoxicación de los linfocitos e impide que estas defensas que facilitan el funcionamiento del sistema inmune se multipliquen.
Esta inmunodeficiencia está considerada una enfermedad rara, puesto que se presenta un caso por cada 200.000 y 1.000.000 de niños nacidos. Representa entre el 10 y el 15% de todos los casos de inmunodeficiencia combinada grave.
La forma de presentación es variable y lo más habitual es la aparición en el niño afectado de infecciones graves al poco de nacer. Así es como ocurrió en el caso del pequeño Javier, que ingresó en el Hospital materno infantil de Zaragoza el pasado 14 de julio por lo que los médicos pensaban podía ser una bronquiolitis. Sin embargo, a los pocos días se dieron cuenta de que el niño no recuperaba sus defensas, así que "comenzaron a sospechar que podría tratarse de una inmunodeficiencia", explicó Elena, la madre del pequeño.
Desde el día 28 de octubre Javier está ingresado en el Hospital 12 de octubre de Madrid, el único en España que cuenta con unidades especializadas para el tratamiento de este tipo de enfermedades.
Los padres, Diego González-Frías y Elena Martín, no pierden la esperanza de encontrar a alguien en el mundo que sea compatible y que su hijo sane, aunque saben que localizarlo es tarea "complicada". Según Elena, "es como encontrar una aguja en un pajar y la realidad es que uno de cada tres pacientes no encuentra compatibilidad, pero no es imposible", apuntó.
La búsqueda mundial de un donante de médula compatible comenzó hace tres semanas. "Los médicos nos han dado un plazo de tres meses para localizar a un donante que presente coincidencias con mi hijo", comentó Elena, que lleva el problema "con positivismo y esperanza, porque vemos que en esta enfermedad hay un camino a seguir". De hecho, "si no encontramos un donante compatible sabemos que hay una segunda opción, la terapia génica, que se realiza en el extranjero y a la que se ha sometido ya a un niño de Málaga con un éxito del 100%", relató.
En cualquier caso, el trasplante de médula es la primera de sus alternativas, porque se realiza en España. Sólo en el caso de que la búsqueda resultara infructuosa, los padres optarían por la segunda opción.
La familia ha hecho un llamamiento a la donación de médula, "pero no por nuestro hijo, porque la búsqueda para él ya ha comenzado, sino para otros niños que puedan necesitarlo".
Banco de sangre
En Valderrobres el caso del pequeño ha hecho que desde el centro de salud se inicie una movilización para que el Banco de Sangre y Tejidos de Aragón acuda a Valderrobres antes de la fecha prevista (noviembre). Según Elena, "la gente no se puede desplazar a Zaragoza, así que hemos iniciado una campaña para conseguir que el autobús de donación de sangre, a través del cual también uno puede hacerse donante de médula, llegue antes de lo programado". La familia también está recibiendo apoyo para este fin desde Alcorisa, localidad de la que es originario el abuelo materno de Javier.
Una extracción de sangre del hueso de la cadera
La donación de medula ósea se realiza extrayendo una pequeña cantidad de sangre medular de la parte posterior del hueso de la cadera. La extracción se realiza bajo anestesia general o epidural en el hospital especializado más cercano al domicilio del donante. El procedimiento no conlleva otro riesgo que el de la anestesia. La médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos y es el lugar donde se produce la sangre porque contiene las células madre del cuerpo. La médula ósea no tiene nada que ver con la médula espinal, que está en la columna vertebral y se encarga de transmitir impulsos nerviosos al cuerpo.
Pueden donar personas de entre 18 y 55 años que disfruten de buena salud. El criterio de buena salud consiste en que el donante no puede sufrir enfermedad cardiovascular, renal, pulmonar, hepática o hematológica u otras afecciones crónicas que requieran tratamiento continuado. Además, el donante no ha de tener antecedentes, o riesgo de haber padecido infecciones por los virus de la hepatitis B, C, o también del sida.
Autor:Maribel Sancho Timoneda