Mercedes Forcano, geriatra del hospital San José de Teruel: “Los cuidados paliativos en el alzhéimer han de garantizar el confort al final de la vida”

La asociación Alzhéimer Teruel organizó una charla sobre cuidados paliativos en esta enfermedad que impartió la geriatra del Hospital San José de Teruel Mercedes Forcano que insistió en la importancia del acompañamiento en esta etapa de la enfermedad.

-¿Cuáles serían los aspectos diferenciadores de esta etapa del final de la vida en el caso del alzhéimer?

-La idea en esta sesión es que los cuidadores o familiares de personas con alzhéimer en fase avanzada sepan a qué se enfrentan en las fases finales porque hay mucho desconocimiento. Queremos explicar que tenemos cuidados paliativos disponibles. A veces los cuidados paliativos se enfocan mucho a las enfermedades oncológicas y de otro tipo y es importante que los cuidadores y familiares conozcan que tenemos una asistencia en Teruel, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, que les puede dar apoyo en esta fase final.

-¿Cuáles son los problemas que frecuentemente pueden aparecer?

-La mayoría tienen relación con los problemas nutricionales y consecuencias derivadas de ellos como son infecciones pulmonares de repetición y otros problemas derivados de la movilidad. Es importante que sepamos también cómo podemos manejarlos y qué actitudes son las más coherentes en esta fase más final. Cómo centrarnos a nivel de cuidado más en lo que es el confort del paciente, donde no vamos a poder prolongar porque estamos tratando una enfermedad neurodegenerativa en su fase final, sino que lo que vamos a intentar es garantizar un control adecuado de los síntomas para que esa persona no sufra y un confort al final de la vida. Nos encontramos que muchos de estos enfermos acaban haciendo un montón de ingresos hospitalarios, visitas a urgencias, complicaciones derivadas de las hospitalización cuando, si lo orientamos y lo planificamos con tiempo, desde atención primaria y otras unidades centraríamos más la atención, más que en la supervivencia de unos pocos días, en una dignidad de cuidados hasta el final.

-Para los cuidadores familiares debe ser complicado.

-Queremos transmitirles que sepan que cuentan con ayuda de los profesionales, que pueden acudir a nosotros ante dudas o situaciones complicadas. Es bueno que se dejen ayudar porque son situaciones de mucha sobrecarga física y emocional. Es bueno que se dejen asesorar. Existe esa tendencia a querer seguir haciendo hasta el final todo, no dejar de hacer los cuidados de alimentación precisos, que a veces ya es imposible porque al enfermo ya le supone un estrés y una situación de fragilidad extrema el conservar esa alimentación. Y que se centren más en esa calidad.

-¿Cómo se accede a esa atención domiciliaria?

-La llevan los equipos de atención primaria. Ya cuando la situación se desborda más lo lleva el equipo del ESAD (el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria) que es solicitado por el médico de familia. Es un apoyo que se da también en el domicilio. La idea es dar ese soporte que haga falta, incluso de medicaciones y de tratamientos subcutáneos pero en domicilio, evitando el ingreso hospitalario. 

-¿Cuáles son los cuidados que sí puede hacer el familiar?

-Lo más importante son los cuidados de mantener las movilizaciones del paciente adecuadas en la cama para prevenir lesiones de la piel; los cuidados de la boca, los ojos. Otras técnicas que a nivel emocional le pueden ayudar a él como es la musicoterapia o aumentar la gesticulación, entienden más unos gestos que un lenguaje, en esos momentos. El tema de fotografías, recuerdos... Volver a las cosas muy sencillas que ellos pueden acoger, recibir e ir quitando otras medidas agresivas como pueden ser sueroterapias, sondas, tratamientos intrahospitalarios. El tacto y la música son cosas que van a conservar hasta el final. Les recuerda momentos suyos originarios que son en los que están ellos viviendo. Ya no están en el presente, sino en una situación mucho más regresiva del inicio, donde esa percepción es mucho más limitada. En cambio, sí que van a poder captar o reconocer un sonido antiguo, una canción antigua, una imagen, una emoción reflejada en un gesto. Eso aún sí que lo podemos trabajar con ellos.

-¿Cuesta más trabajar esta etapa con los cuidadores?

-Cuesta en el sentido de que, al haber vivido toda la evolución de esa persona desde el principio, se puede quedar uno más en que ya no es como era: ya no me entiende, ya no puedo hablar con él, ya no puedo hacer esa relación... Es asumir que estamos volviendo como a la infancia de esa persona y la podemos atender o cuidar pero con otra forma de comunicación mucho más similar a la que hacemos con los bebés. Esto cuesta porque nos cuesta aceptar que la situación es esa y que el paciente se está yendo, que cada vez está perdiendo más. Lo interesante es quedarse con esa idea de que estamos aportándole a esa persona, otorgándole la mayor dignidad posible con ese cuidado, haciéndole percibir lo mejor posible para él y que en esos momentos pueda tener unas emociones o percibir una serie de cosas que para él resulten agradables y en compañía de alguien cercano. Aunque no sepa identificar quién es o qué representa en su vida, sí que reconoce esa familiaridad o esa cercanía. Es importante explicárselo a los cuidadores porque para el enfermo en esta fase va a ser lo más importante.