María Pilar Perales, presidenta de Afifasen: “Queremos que Teruel tenga un equipo multidisciplinar para la fibromialgia”

El Día Mundial de la Fibromialgia se celebra este jueves, 12 de mayo, y en Teruel la Asociación de Afectados por Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la provincia de Teruel, Afifasen, tiene un centenar de socios (unos 70 afectados y el resto colaboradores).

-¿Cómo está siendo la reactivación de la asociación tras la fase más grave de la pandemia?

-Estamos intentando retomar la actividad poco a poco aunque la gente no está muy animada para empezar todavía hay temor por la covid. Esta primera mitad del año estamos dando los pasos. Tenemos las terapias que funcionan como siempre han funcionado de fisioterapia, acupuntura, en la clínica Seap también médicos especialistas y el termalismo, todo está funcionado. Lo único que los talleres de yoga o manualidades que hacíamos en la asociación no los estamos haciendo pero los queremos retomar en otoño. Empezaremos activar.

-¿Cuáles son los mensajes que quieren transmitir en este 12 de mayo?

-Queremos que se nos conozca, que sepan que estamos ahí si nos necesitan. Porque hay veces que las personas están muy encerradas, no ven una salida y en la asociación de alguna manera conoces a más gente en tu misma situación y vas viendo un agujerillo pequeño. Luego con las terapias, a la gente que tardan mucho en darles fisio en la sanidad pública, nosotros, a través de la asociación nos cuesta más barato porque nos dan subvenciones y tienen opción a poder ir las veces que necesiten.

-¿Cómo ha afectado la pandemia a los pacientes con estas patologías?

-El estar retenida en casa sin salir hace que estés pensando más en todo el dolor. Sin embargo, si tienes actividades y cosas para salir, la cabeza se distrae un poco. Eso ha afectado bastante. En nuestro entorno pienso que sí que ha afectado no salir a andar o las que van a gimnasia, la cabeza se distrae. En cambio, cuanto menos se hace, más dolor tienes y es una rueda, psicológicamente se ha notado. Y el temor a coger el covid.

-¿Cuáles son las demandas de atención sanitaria que tienen en Teruel para la fibromialgia?

-Hay bastante gente que está comunicándose con nosotros por el tema de información. Los médicos se han dedicado a decir, para fibromialgia y fatiga hay una asociación y nos los envían. Nosotros no curamos, simplemente podemos ayudar a que lleven un poco mejor la enfermedad. Luego, si se juntan para las diferentes actividades no están tanto dándole a la cabeza pero, claro, nosotros no somos la solución. Tendrían que valorar que hay mucha gente, hay que investigar. A ver si conseguimos un equipo multidisciplinar en Teruel. En la seguridad social estamos mal para conseguirlo pero con la clínica Seap ahora ha venido un reumatólogo y a ver si con los especialistas que vienen se puede hacer pero, claro, hay que pagar las consultas aunque sea con un descuento. Debería estar en la sanidad pública, pero está difícil.

-¿Qué actividades les gustaría poder ampliar o retomar?

-Tenemos muchas, tenemos un convenio con la Seap que ahí tenemos gimnasia, hipopresivos, pero con el covid se ha quedado un poco parado. Después del verano ya vamos a hacer los grupos y retomar. La gimnasia con José Catalán, también, porque es una gimnasia pasiva que es buena porque no te esfuerzas mucho y, sin embargo, vas haciendo cosas. El yoga, taichi... queremos contactar con psicólogos o psiquiatras para terapia psicológica porque habrá bastante gente que lo necesite.

-¿Sigue habiendo mucho desconocimiento sobre la fibromialgia?

-Total. Muchos especialistas no lo valoran, no creen en la fibromialgia y la fatiga. Dolores tenemos un montón pero te ven por ahí y nadie sabe lo que estás padeciendo. Necesitaríamos algo que nos midiera el dolor, una prueba para diagnosticarlo, no solo por los 18 puntos gatillo. Necesitaríamos un tratamiento farmacológico específico.

-¿Se va a continuar la labor de sensibilización social?

-Sí, queremos seguir haciéndolo. Intentarlo ahora, en el curso de junio de la UVT, se está difundiendo por muchos sitios en los centros de salud y la escuela de enfermería porque las enfermeras lo tienen que conocer. No vamos a parar de movernos. También hemos hecho una donación para investigación que es fundamental.