Carmen Pérez Marco presenta ‘El amor de la nena Macarena’ en Burbáguena

Burbáguena es una de las localidades que celebraron el pasado sábado el Día Mundial contra el Cáncer, y entre sus actos contaron con la presentación de El amor de la nena Macarena, un libro muy especial escrito por Carmen Pérez Marco e ilustrado por Ana Tejedor, que habla sobre cáncer, sobre niños y sobre hospitales, pero sobre todo sobre amor y sobre decisiones buenas y valientes.

La presentación del libro, cuyos beneficios se dedicarán a impulsar la investigación oncológica infantil, tuvo lguar en el Hotel El Zamacén de Burbáguena.

Carmen Pérez y su pareja, Sebastián Torres, llegaron a Monforte de Moyuela con sus tres hijos, Sebastián de 6 años, Darío de 3 y Macarena, de año y medio, hace seis meses, procedentes de Elda (Alicante). Lo hicieron en respuesta al llamamiento de esta localidad, que ofrecía trabajo y un alquiler social a familias con hijos. Pero lo que les atrajo a este pueblo donde viven menos de 50 personas no fueron los precios prohibitivos de las viviendas en las capitales ni el desempleo, sino la legítima necesidad de exprimir al máximo el tiempo y la vida. La pequeña de la familia, Macarena, es el único caso en España de un cáncer conocido como xantugranuloma juvenil pediátrico sistémico con afectación a órganos de riesgo, del que se conoce otro caso más en toda Europa.

Al mes de nacer, cuando la familia todavía vivía en Elda, Macarena tuvo un fallo hepático fulminante y fue ingresada en el Hospital de la Fe de Valencia durante cinco meses. “La suya es una enfermedad rara, y no tuvo diagnóstico hasta que se le formó un tumor en el riñón izquierdo, se lo extirparon, y entonces los médicos supieron qué le ocurría”.

Macarena comenzó entonces un tratamiento diseñado para tratar cánceres similares, porque el xantugranuloma pediátrico no tiene tratamiento específico. Hasta hace un mes ha estado recibiendo quimioterapia, y actualmente está en Remisión. “Eso significa que el cáncer está paralizado. De algún modo está curada, aunque en este caso tenemos que esperar unos años, porque el riesgo de recaída es importante”, explica su madre, Carmen.

Durante el tratamiento Carmen y Sebastián decidieron que querían cambiar su vida, que necesitaban disfrutar de cada día con su familia. “Yo era traductora y trabajaba muchas horas, y pensamos que necesitábamos un cambio”, explica Carmen. “Nos salió esta oportunidad en Monforte, donde buscaban familias jóvenes con hijos. Y después de todo lo que estábamos pasando, decidimos que lo que queríamos era disfrutar del tiempo con nuestra familia, que no sabemos cuanto será, pero queremos que sea de calidad”.

Macarena ha superado la quimioterapia. Su madre explica que “le ha dejado efectos secundarios, quizá el más importante es su pequeño tamaño, porque es más pequeñita de lo normal, pero neurologicamente no sea vio afectada, y yo la veo muy positivamente”. “Sabemos que ella tendrá secuelas toda su vida, solo tiene un riñón y quizá necesite un trasplante de hígado más adelante por el fallo hepático que tuvo”, afirma Carmen. “Quizá lo peor es que al ser una enfermedad muy rara no tenemos un pronóstico ni un tratamiento claro. Con una leucemia, por ejemplo, sabes que tratamiento hay que seguir y que porcentaje de éxito tiene. En nuestro caso no, pero estamos tirando hacia delante”.

Seis meses después de mudarse a Monforte de Moyuela, Carmen trabaja ahora como Agente de Desarrollo Local del pueblo y su marido se ocupa de sus hijos -uno de los hermanos de Macarena tiene una discapacidad-. La filóloga alicantina no tiene dudas de que tomaron la decisión correcta al venirse a la provincia de Teruel. “Sin duda. Ahora tenemos la oportunidad de conciliar nuestras vidas con la familia, que antes era dificilísimo. Podemos estar con ellos, el cole está muy cerca, vamos a todos los lados andado y tienes más tiempo para todo”. Las bajas temperaturas del invierno, que además hacen que haya menos gente en el pueblo, “se hacen un poco difíciles”, admite la alicantina, “pero aún así este es un ambiente idílico para vivir y criar a tus hijos”.

Un libro basado en el amor

En parte como válvula de escape, y en parte como una herramienta para ayudar a los demás, Carmen Pérez Marco concibió El amor de la nena Macarena, un libro ilustrado por Ana Tejedor Díez, ilustradora que trabaja para Círculo Rojo, la editorial que ha publicado la obra. “El libro lo escribí en Monforte”, explica la autora. “Nunca había escrito novelas o relato, pero me puse a pensar que cuando Macarena sea mayor no podría explicarle todo lo que nos ha pasado, todas las personas que hemos conocido y todo lo que significa esta enfermedad, que siempre formara parte de ella”.

Así que Carmen Pérez se puso manos a la obra y decidió escribir “un día normal del tratamiento de Macarena, pero desde el punto de vista de una niña”. “Es un libro que escribí para mi hija”, admite Carmen, “pero que en realidad está dirigido a ella y a todo el mundo, niños, médicos, familias... a todo el mundo que pueda pasar por situaciones difíciles, que tenga miedo, se sienta triste o frustrado”. El amor de la Nena Macarena es un cuento sobre fortaleza y sobre superpoderes, en concreto sobre el superpoder que ha mantenido a Macarena con vida y en su nuevo pueblo de Monforte: el amor. “Nos ha ayudado mucho la fuerza del amor, y lo que intento que el libro deje muy claro es que el amor tiene una fuerza increíble, sorprendente, que es capaz de ayudar a una niña, pero también a los médicos con los que nos hemos encontrado y a los compañeros de tratamiento. Pese a todo lo que te ocurra o lo que te pueda ocurrir, el mensaje del libro es el Amor Gana”.

Ese es el lema de La Nena Macarena (lanenamacarena.com), la asociación que han creado Carmen y Sebastián con el objetivo de recaudar fondos para impulsar la investigación de la histiocitosis, la enfermedad con la que está relacionado el xantugranuloma pediátrico, en el Hospital la Fe de Valencia, que junto al Sant Joan de Déu de Barcelona es el centro de referencia de oncología infantil en España. A través de ella se canalizan donaciones y los beneficios de la venta de productos personalizados y del propio libro, que puede adquirirse en la web la de la asociación, la de Círculo Rojo y en la FNAC.

“Somos una asociación pequeñita pero vamos a ir buscando aliados para que todo el dinero que recaudemos sea donado y se destine a la investigación”, afirma Carmen Pérez. “Cuando mi hija se puso enferma no podía creerme que, en 2022, no hubiera un tratamiento para el cáncer de Macarena. Es muy duro que te digan eso”.

Por el momento La Nena Macarena busca aliados entre academias de danza, teatro, música, creativos de todo tipo y, en general, cualquier persona que sepa hacer cosas que hagan felices a los demás, con el objetivo de organizar jornadas, actividades o festivales de todo tipo. “De momento estamos más volcados con la promoción del libro y las presentaciones, pero nuestro objetivo es hacer tantas actividades como podamos”.