El alzhéimer afecta a 8.000 turolenses pero las familias no están solas: hay asociaciones

El alzhéimer afecta en España a 1.200.000 personas, de las cuales más de 40.000 residen en Aragón y 8.000 en la provincia de Teruel. Estos datos son lo suficientemente contundentes para que el día mundial de esta enfermedad neurodegenerativa, que se celebra cada 21 de septiembre, tenga este año por lema InvestigAcción; investigar para actuar.

Junto con el resto de demencias, el alzhéimer supone la primera causa de dependencia en España. Con una prevalencia del 7 % de la población mayor de 65 años y de un 50 % en la mayor de 85 años, requiere de un plan de actuación que aborde el diagnóstico, tratamiento y prevención de la patología actuando sobre el binomio paciente-cuidador, defienden las asociaciones agrupadas en la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa).

“Se requiere investigar para actuar de manera concreta y específica a lo largo del itinerario de la demencia y a lo largo de la evolución de la misma en todos sus ámbitos: concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo”, explica la coordinadora y trabajadora social de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer del Bajo Aragón (Afedaba Los Calatravos), Yolanda Garcés. Todo ello, “sin olvidar el necesario acceso que favorezca el rápido tránsito de los avances en materia de práctica clínica y sociosanitaria, reduciendo tiempos prolongados para que las personas afectadas se beneficien rápidamente de los nuevos productos y servicios”.

Charlas y talleres

Así lo explicó Afedaba durante la presentación en Calanda este jueves de la novela Morir dos veces, de Alejandro Seral, quien, conjugando momentos tiernos con otros más severos dotados de una gran carga emocional, narra las vivencias de una familia -la suya- que se ve golpeada por la enfermedad del padre pero no pierde su enfoque esperanzador.
Además, el 26 de septiembre en el Liceo de Alcañiz tendrá lugar la conferencia Toma de decisiones en personas con demencia, seguida de un Taller de últimas voluntades. Se trata de que el paciente  determine cómo quiere ser cuidado y quiénes quiere que sean sus cuidadores. Con respecto a las últimas voluntades, se trata de que el enfermo deje constancia de si quiere un soporte vital artificial en el final de su vida o si solo desea cuidados paliativos.

Diagnóstico precoz

El 29 de septiembre, también en el Liceo, será la conferencia Detección de síntomas de alzhéimer como prevención, seguida de un taller sobre Cómo tratar problemas conductuales en personas con demencias, tales como delirios, ataques de pánico, alucinaciones o irritabilidad.

“Es clave el diagnóstico precoz y la atención temprana para frenar dos años el avance de la enfermedad y prevenir situaciones de mayor dependencia”, dijo Garcés, que recomendó acudir al médico y que el paciente sea derivado al neurólogo ante la menor sospecha. También reivindicó “una atención temprana e integral de la demencia, con una perspectiva biopsicosocial queatienda al paciente y al cuidador durante todo el proceso de la enfermedad, que tiene una duración media de 8-10 años”.

Tres asociaciones provinciales

Los pacientes de alzhéimer y sus familias tienen recursos a su alcance en la provincia. En la capital y en Andorra están la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Afeda), y en Alcañiz Afedaba Los Calatravos.

Desde la capital del Bajo Aragón atienden a 180 familias al año y a unos 75 enfermos cada semana, con una frecuencia diaria de 45 de ellos en los diferentes programas de atención.

Para dar servicio a los afectados, cuenta con un centro terapéutico de día, unidad de memoria, atención integral en el domicilio, intervención terapéutica individual y servicio de transporte.

A los familiares se les informa y orienta, se les apoya psicológicamente, se les forma y hay grupos de ayuda mutua.

Además, se realizan jornadas, se colabora con otras entidades y se realizan prácticas profesionales y voluntariados.

En definitiva, se trata de “frenar el avance de la demencia y dar un respiro a las familias”, explicó Garcés, quien subrayó el programa unidad de memoria para el diagnóstico temprano que se hace con el equipo de Neurología y Psiquiatría del Hospital de Alcañiz: “Fue pionero en Aragón en 2013 y ha sido objeto de muchas ponencias en congresos”.

Por otra parte, la trabajadora social explicó que “se han duplicado las consultas por sospecha de enfermedad de alzhéimer” a raíz de la pandemia y los confinamientos.