Ave Fénix alerta en Alcañiz de la situación límite que viven las personas albinas en Mozambique

Las personas con albinismo en África son consideradas fantasmas, espíritus de los antepasados que viven en el reino de los muertos y que, por obra de hechicería, permanecen entre los vivos. Sufren todo tipo de exclusiones por ser blancos y tener discapacidad, también entre sus propias familias que llegan a repudiarles y tenerles escondidos. Lo peor es que esta falta de sensibilidad y el desconocimiento sobre su particular genética les supone graves problemas de salud, puesto que se exponen a la luz solar sin protección y contraen durísimos melanomas que derivan en gruesos tumores. De toda esta problemática, que sufren más de 30.000 personas en Mozambique, uno de los países más pobres del mundo, habla una muestra fotográfica que este viernes fue inaugurada en la Sala de Exposiciones del Ayuntamiento de Alcañiz, donde permanecerá hasta el próximo 30 de enero.

La exposición, titulada La realidad de las personas con albinismo en Mozambique, está promovida por la asociación aragonesa Ave Fénix y la ONG África Directo, y ha contado con el apoyo de la editorial Libros de las Malas Compañías, el Ayuntamiento de Alcañiz y la Diputación de Teruel.

Las fotografías que conforman la exposición, de Kike Carbajal, reflejan la dura realidad a la que se enfrentan estas personas en el país africano, donde el hambre y la falta de servicios esenciales hacen que la vida sea todavía más complicada para este colectivo, sistemáticamente discriminado y excluido.

La muestra refleja momentos de la vida diaria de estos individuos, cuya esperanza de vida en África Subsahariana no supera los 30 años y no tienen más de un 15-25% de visión ocular. Este problema, que en Europa se soluciona con especialistas médicos y ayudas técnicas como gafas, allí aboca al abandono escolar y la miseria. Su condición genética, que no enfermedad, les aboca a padecer cáncer de piel.

Por otra parte, sufren discriminación y ostracismo y muchos temen por su vida. Tras un incremento de los incidentes de persecución y asesinatos, el gobierno de Mozambique elaboró un plan de acción que, falto de recursos, no ha sido puesto en marcha.

El concejal delegado de Cultura, Javier Climent, invitó a las decenas de personas que acudieron a la inauguración de la muestra a asumir “conciencia sobre el albinismo y la realidad que afecta a estas personas en diferentes partes del mundo”.

“Si ya de por sí ser distinto es difícil donde estemos, imaginad el tema del albinismo en Mozambique. Sólo hace falta ver las fotos para ver las diferencias entre unas personas y otras, y no imaginamos las consecuencias y las represalias que tienen. Son unas fotografías con mucha calidad y que han plasmado muy bien lo que quieren decir”, indicó la diputada delegada de Educación en la Diputación de Teruel, Anabel Fernández.

La presidenta de Ave Fénix, Berta Zapater, agradeció el paraguas de África Directo para acceder a este proyecto. La asociación aragonesa inició su actividad con la guerra de Ucrania y en octubre viajó a Mozambique, donde “la vida es desoladora”.

La esperanza de Cristina

De modo que con esta muestra “queremos visibilizar una parte del mundo que realmente nos pilla muy lejos pero donde realmente hay personas” como Cristina, presente en la inauguración, que llegó desde Mozambique en 2008 con una familia de acogida para ser atendida médicamente y que logró sobrevivir a su cáncer.

La coordinadora del programa de apoyo integral a personas con albinismo en Mozambique, Carmen Mormeneo, fue esa madre de acogida que entonces no sabía nada de albinismo y ahora, con la ayuda de la sociedad civil, empresas y personal sanitario, visita dos veces al año el país subsahariano para ayudar, sobre todo con el envío de cremas fotoprotectoras que en un país de pobreza extrema “es un lujo que no se pueden permitir”.

Además, existen creencias y mitos erróneos como que sus tumores son incompatibles con el consumo de carne de cerdo. “Allí no saben que el sol es el que produce el cáncer de piel”, de modo que empezaron “con 1.900 euros” reunidos entre varias personas. Ahora son capaces de enviar contenedores con cremas solares y llevar a cabo campañas importantes con cientos de cirugías en 10 días sobre el terreno, visitando a miles de personas con un equipo de dermatólogos. Aún así, apenas llegan a un 10% de la población que calculan que tiene esta genética en Mozambique.

“En Malawi -otro país africano- matar a una persona con albinismo tiene menos pena”, dijo Mormeneo. Además, se cree que “con partes de su cuerpo se pueden hacer amuletos”, por lo que los asesinan o profanan sus tumbas una vez muertos.

De modo que “muchos viven escondidos”, por miedo y por la vergüenza de sus propias familias de tenerles. “Es una desgracia para ellos. Es frecuente que el padre abandone a la mujer cuando ha tenido un hijo albino”, lamentó la benefactora.

El proyecto ha contado con financiaciones del laboratorio Almirall y de la Asociación Española de Dermatología, así como de marcas como ISDIN o Nivea.

La resistencia de Maputo

El programa logró poner en marcha en 2017 en Maputo, en el barrio Matola T3, un centro de atención a personas albinas con el objetivo de mejorar su calidad de vida. A partir de ahí, se ha ido construyendo una estrategia en tres líneas fundamentales: prevención del cáncer de piel, integración social y empoderamiento para que puedan formarse y acceder a un empleo, y derechos humanos y exigencia de protección al gobierno.

El centro abierto, llamado Centro das Mercês, se ha convertido en un punto de referencia para las personas albinas. En torno a él las personas albinas se están constituyendo en grupo de autoayuda, al tiempo que aprenden a cuidarse, acceden a cremas protectoras solares, revisiones periódicas de la vista y gafas de baja visión.

Se ha firmado un memorándum de entendimiento con el Ministerio de Salud para avanzar más en la lucha contra el cáncer y otras enfermedades que les afectan, como es VIH. Esto va a permitir abrir una consulta de dermatología y una enfermería. Se están explorando las vías de poner en marcha una unidad de producción de fotoprotectores en Maputo, con el objetivo a largo plazo de que sea el gobierno de Mozambique quien los distribuya en su sistema de salud.

Reciben formación en informática y costura para trabajar sin estar expuestos al aire libre y al nocivo Sol. También se desarrollan actividades sociales que ponen en valor a estas personas.

‘Cuentos del conejo’ 

Demasiado blancos para los negros y demasiado negros para los blancos. Esta es la encrucijada en la que se encuentran muchas personas albinas en África. Sufren un trastorno genético que se caracteriza por una baja o nula cantidad de melanina en los ojos, piel y pelo. La condición suele además acarrear consigo varios problemas de salud: dificultades de visión o incluso ceguera, sensibilidad extrema a la luz, mayor predisposición de quemaduras y cáncer de piel. Su esperanza de vida queda reducida a apenas los 30 años.

También se les persigue y se les llega a asesinar como consecuencia de las “cazas de albinos”, debido a la creencia de que estos poseen propiedades supernaturales. Muchos curanderos venden partes de sus cuerpos como amuletos o las emplean para hacer brebajes con supuestas propiedades medicinales.

Por todo ello, desde la editorial de Libros de las Malas Compañías han querido ofrecer su granito de arena con la iniciativa Los cuentos del conejo –llaman así a los albinos por sus ojos rojos–, que contienen pequeñas historias contadas por distintos individuos albinos, acompañadas de encantadoras ilustraciones infantiles. Los beneficios contribuyen al Centro de Día de las Hermanas Mercedarias en Matola (Maputo, Mozambique). Con cada ejemplar comprado, otro en portugués será donado a colegios africanos donde haya niños y niñas con albinismo.