Francisco Javier Latorre, presidente de Alzheimer Aragón: “Si hay una palabra en esta enfermedad es cuidador y otra es esperanza”

La Federación Aragonesa de Alzhéimer volvió a Teruel para organizar la undécima edición de sus jornadas. Formada por nueve asociaciones de las tres provincias, está presidida por Francisco Javier Latorre.

-Durante las jornadas se ha entregado a Teruel el diploma que le acredita como Ciudad Solidaria con el Alzhéimer, que promueve la Confederación nacional. ¿Hay otras ciudades en Aragón que también se han sumado a esta declaración?

-Huesca lo ha hecho también y otras ciudades.  En España hay 500 Ayuntamientos los que han firmado esta declaración, que es una toma de conciencia. También hay 250 empresas.

-¿Cuáles son las principales demandas que le están haciendo al Gobierno de Aragón como federación de alzhéimer?

-Las demandas siempre giran en torno a las dificultades que tenemos en cuanto a la población y a su dispersión en el territorio. Somos nueve asociaciones, tres en la provincia de Teruel, cuatro en la de Huesca y dos en la de Zaragoza porque entendemos que tenemos que cubrir mucho espacio. Al final, la problemática se traduce en dinero, en que nos apoyen programas, que llevamos a cabo cuanto más mejor y si es en mejores condiciones mejor. Las nueve asociaciones llevamos una importante dinámica de trabajo realizado, con bastantes empleados y con muchos usuarios atendidos y a veces manejamos  cantidades de dinero que nos asustan, porque nosotros no somos profesionales de la gestión, por lo que necesitamos apoyo de todo tipo, también a la hora de las actividades y un apoyo económico suficiente y digno para todas las asociaciones y para la propia federación, que gasta poco pero también tiene sus infraestructuras. Desde la federación coordinamos a todas las asociaciones, porque hacemos lo mismo aunque les llamamos de otra manera. No hacemos otra cosa que cuidar al paciente y al cuidador. Todas tenemos los mismos objetivos pero los medios que se emplean son distintos. 

-Las asociaciones ¿ya han equilibrado los dos objetivos, el de cuidar del cuidador y cuidar del enfermo?

-Nosotros tenemos muy claro ese equilibrio, tanto que recuerdo que en mis primeras entrevistas hablaba del cuidador, no del enfermo porque el paciente está muy presente en cualquier organización de la sociedad, en la nuestra también pero está más presente el cuidador. El que se sobrecarga es el cuidador, que está pendiente las 24 horas y está machacado en el domicilio si no tiene los apoyos suficientes. Con motivo de cuidar al cuidador haremos lo que tengamos que hacer con el enfermo, pero el objetivo es el primero. Ahora, además la enfermedad se conoce mucho mejor y no es el mismo trato el que se recibe en los hospitales que lo que ocurría antes cuando prácticamente nadie sabía nada sobre ella. Recuerdo cuando empezaba que apenas se conocía el nombre de alzhéimer. Ahora, a través de los medios de comunicación, hemos conseguido que la sociedad sepa qué pasa en el domicilio que hay un enfermo de alzhéimer, pero si hay una palabra en esta enfermedad es cuidador, y otra esperanza. Esperanza en que en futuro próximo vayamos a tener si no es una solución sí poder mejorar su situación.

-¿Está incrementando mucho la edad de los enfermos de alzhéimer?

-El diagnóstico está empezando antes y la esperanza de vida es mayor. El doctor Lobo, emérito en el hospital Miguel Servet de Zaragoza, dice que la incidencia de la enfermedad está bajando pero sube el número de enfermos porque hay más abanico en el tramo de edad. Diagnosticamos antes y estamos viviendo del orden de 10-15 años más que hace una década. Salvo que surja algo realmente espectacular en el sentido de un diagnóstico temprano y una vacuna o medicación realmente efectiva contra la enfermedad podemos encontrarnos con un bloqueo porque va a ser mucho el número de personas mayores afectados por la enfermedad.

-¿Existe en Aragón una red importante de aulas de alzhéimer, centros de día y otras infraestructuras?

-Es importante pero falta mucho todavía, podríamos ponernos un aprobado en grandes ciudades pero en el mundo rural falta mucho. Los servicios sociales de las comarcas están haciendo una labor encomiable pero es muy complicado. 

-¿Se da formación a estas personas que las atienden desde las comarcas?

-Hay que dar formación, pero en las zonas rurales sería importante darla a médicos y farmacéuticos y a familiares, con grupos de autoayuda. En Aragón llegar a todo el territorio es un gran esfuerzo. Llevamos unos años que se nos apoya y se nos anima y lo que hace falta son alianzas.