• Mónica Puerto: “Los albinos deben sentirse orgullosos y llevar su condición con naturalidad, no hay nada malo en ella”Mónica Puerto en Orihuela, donde Alba organizó unas jornadas para el colectivo

    Mónica Puerto: “Los albinos deben sentirse orgullosos y llevar su condición con naturalidad, no hay nada malo en ella”

    Mónica Puerto descubrió el albinismo con el nacimiento de su hija, que ahora tiene 13 años. En ese momento se dio cuenta de la poca información que hay sobre una condición genética que afecta a una de cada 17.000 personas y, por ello, decidió buscar a más afectados y crear Alba, una asociación de ayuda de la que forman parte 200 familias. Puerto participó hace unas semanas en unas jornadas sobre albinismo que organizó la Asociación Alba en Orihuela del Tremedal.
    – ¿Cuántos años lleva en funcionamiento Alba, la Asociación de ayuda a personas con albinismo?
    – Llevamos once años constituidos y uno más desde que empezamos como grupo. Surgió cuando nació nuestra hija por la necesidad que teníamos. En España no encuentras apenas información sobre el tema, solo algo en América y en algún país de Europa, como Reino Unido. Teníamos la necesidad de compartir lo que sabíamos sobre albinismo con otras familias y de que nuestros hijos crecieran llevando con cierta naturalidad la condición que tienen. Que vieran ellos y sus hermanos que no están solos.
    – ¿Qué síntomas tuvo su hija?
    – Cuando llegamos a casa del hospital vi que su mirada no era la habitual, yo ya tenía otro hijo así que enseguida me di cuenta. Si no la avisabas de que te acercabas a la cuna se sobresaltaba, siempre iba dormida por la calle y cuando entrabas en un espacio con menos luz abría los ojos… Nos dimos cuenta de que le pasaba algo, pero nos costó encontrar a un médico que supiera lo que tenía la niña.
    – Uno de los problemas más frecuentes es el de visión, ¿no es así?
    – Sí, de hecho muchos albinos están afiliados a la ONCE, que pide una visión máxima del 10%, es decir, son personas ciegas. Los albinos oculares tienen un resto visual inferior al 30%, cuando la visión normal es de un 100%, pero no todos los albinos son ciegos, depende de su resto visual. Las personas con albinismo no ven la visión periférica o tienen visión binocular, no tienen sentido de profundidad, poseen una visión cercana, no ven de lejos, la agudeza visual está afectada…
    – ¿Qué otros problemas tienen estas personas?
    – En España el problema visual es el que más nos preocupa porque pueden proteger su piel con ropa y gorras y tenemos acceso a las cremas de sol, que es el problema en otros países. Luego está la concienciación social, que cuesta porque cualquier persona diferente llama la atención, incluso en los propios colegios, donde les tienen que dar una atención especializada.
    – ¿Sienten mucha discriminación social?
    – Vivimos en un país en el que predomina lo moreno y lo diferente llama la atención. Es el diferente en todas partes, en la universidad, en el trabajo, en casa… hay que concienciar a la gente.
    – ¿Cuántos años tiene su hija?
    – 13
    – ¿Qué tipo de vida lleva?
    – Está escolarizada en un colegio normalizado y hace las actividades como sus compañeros, pero trabaja en formato digital porque a los libros de texto no accede, tiene una pantalla conectada a una pizarra digital para ver la pizarra al mismo tiempo que sus compañeros. Tiene un resto visual bastante más pequeño que otros albinos. Si se desplaza sola necesita el bastón porque puede chocar con las personas o no ver el autobús, ademas así se asegura de que los demás saben que tiene una dificultad visual.
    – ¿Su otro hijo es albino?
    – No, pero es portador.
    – ¿Qué posibilidades tiene su hijo de tener, a su vez, un hijo albino?
    – Una de cada 17.000 personas es albina. Si su pareja también es portadora del gen del albinismo tienen un 25% de posibilidades de tener un hijo albino.
    – ¿Cuántos albinos hay en España?
    – Unos 3.000, pero no todos están diagnosticados porque también hay albinos morenos.
    – ¿Ustedes sabían que podían tener descendencia albina?
    – Nosotros no teníamos ni idea, tanto en la familia de mi marido como en la mía debe haber alguien albino, pero estará de la sexta generación para atrás porque nadie los recuerda.
    – ¿Para qué sirve Alba?
    – Intentamos estar al día en todos los avances genéticos, estamos en continuo contacto con Lluis Móntoliu, que es la única persona que está investigando en exclusiva el albinismo.
    – ¿Qué les dicen a los padres cuando llegan a ustedes porque acaban de tener un hijo albino?
    – Lo primero de todo es tranquilizarlos porque los médicos no es que no estén preparados, pero es que a veces no han visto ningún caso y no saben transmitir esa tranquilidad. Es un shock, de repente todas las expectativas que tienes puestas en tu hijo caen ante la dificultad. Hay que explicarles que el problema visual está ahí pero que no es un gran handicap, muchas familias piensan que puede haber una mejoría y tienes que transmitirles que mejoría no se va a producir pero que hay estrategias y metodologías para afrontar ese problema.
    – ¿Cómo se sintió cuando descubrió que su hija era albina?
    – No entiendes porqué te ha pasado, las expectativas que pones en tu hijo son máximas y cuando ves que hay una dificultad intentas hacer lo posible porque el problema se minimice, pero por suerte o por desgracia esto ni mejora ni empeora, es lo que hay, tienes que asimilarlo y vivir con ello, que al principio cuesta. Alba ayuda mucho a las familias,  les da estrategias para que la gente sepa llevar su condición con naturalidad, no hay nada malo en ella y ellos tienen que sentirse orgullosos de lo que son.

    Comparte esta noticia