• Mónica Puerto: “La Asociación Alba ayuda a las familias a vivir el albinismo con naturalidad”

    Mónica Puerto: “La Asociación Alba ayuda a las familias a vivir el albinismo con naturalidad”Mónica Puerto en Orihuela, donde Alba organizó unas jornadas para el colectivo

    Mónica Puerto descubrió el albinismo con el nacimiento de su hija, que ahora tiene 13 años. En ese momento se dio cuenta de la poca información que hay sobre una condición genética que afecta a una de cada 17.000 personas y, por ello, decidió buscar a más afectados y crear Alba, una asociación de ayuda de la que forman parte 200 familias.
    – ¿Cuántos años lleva en funcionamiento Alba, la Asociación de ayuda a personas con albinismo?
    – Llevamos once años constituidos y uno más desde que empezamos como grupo. Surgió cuando nació nuestra hija por la necesidad que teníamos. En España no encuentras apenas información sobre el tema, solo algo en América y en algún país de Europa, como Reino Unido. Teníamos la necesidad de compartir lo que sabíamos sobre albinismo con otras familias y de que nuestros hijos crecieran llevando con cierta naturalidad la condición que tienen. Que vieran ellos y sus hermanos que no están solos.
    – ¿Para qué sirve Alba?
    – Intentamos estar al día en todos los avances genéticos, estamos en continuo contacto con Lluis Móntoliu, que es la única persona que está investigando en exclusiva el albinismo.
    – ¿Cómo se sintió cuando descubrió que su hija era albina?
    – No entiendes porqué te ha pasado, las expectativas que pones en tu hijo son máximas y cuando ves que hay una dificultad intentas hacer lo posible porque el problema se minimice, pero por suerte o por desgracia esto ni mejora ni empeora, es lo que hay, tienes que asimilarlo y vivir con ello, que al principio cuesta. Alba ayuda mucho a las familias,  les da estrategias para que la gente sepa llevar su condición con naturalidad, no hay nada malo en ella y ellos tienen que sentirse orgullosos de lo que son.

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